3ヶ月ぶりです
こんにちは〰
七夕もあっというまにすぎました💦
ちゃんの願い事はしましたよ！
写真は後ほど
今回も前回に続き、ケトン食治療の記録です
（前回の記録は以下参照↓↓）
2022.5.17〜
（一回の注入量）
ＭＡ1ミルク5g
キャノーラ油8ml
MCTパウダー10g→13gへ
無調整豆乳30ml
白湯
トータル240ml/回のメニューで
1日総カロリー約500kcal→600kcalへ
前回からメニュー変更あり、
赤字のMCTパウダーの量が増えました。
なので、総カロリーも増えます。
4月は発作が目立ち、
5月の外来ではラミクタール増量。
その後も脈拍150以上になる強直性発作も目立ち💦ダイアップやブコラム使用回数多かった。
発作で口唇のチアノーゼでてspn2下がることもしばしば…
5月末あたりから更に気になることがでてきた。
・排便回数が3〜4回/日に増えた。（下痢）
・体温低めになる（34〜35度台）
・白っぽい尿がでた
しかし、調子良い時は人工鼻で10時間くらい過ごせる時も
6月の外来では、ケトン食治療していたらアシドーシスにならなきゃいけないはずが、なぜかアルカローシス（PH7.6）になってるりょうちゃん
なぜだ？なぜだ？
ＫやNaも低く💦気になる❗️❗️
白っぽい尿がでたことが気になり
先生に言ったら尿検査してくださり
膀胱炎で抗生剤開始に。
てんかんのお薬は結石のリスクあるため
エクセグランは減量。
6月はケトン食のメニューは変更されずでした。
7月に入りなんだか調子悪く
一回換気量が減り
酸素を使用したり。痰が増えた。
全体の調子悪いと発作もでちゃって
1日にダイアップ2回とブコラム2回
使用することも💦
7月の外来では、呼吸器設定変更
低Ｋもあり内服追加。
2022.7.12〜
（一回の注入量）
ＭＡ1ミルク5g
キャノーラ油8ml
MCTパウダー13g
無調整豆乳30ml
白湯
顆粒だし3g
→低Ｋありケトン食治療メニューに
顆粒だしが追加となる。
7/17から足背の浮腫が目立ち、
体重はかると6月から約1キロ増加💦
だからかな？痰がすっきりしてきたのに、酸素がなかなかきれなくて…。負荷がかかってるのかな？
気になるから病院連絡して受診。
低栄養状態に…
ALB1.9 TP5.2まで💦
びっーくりー❗️❗️
外来受診して１週間で
データ急に下がってて
ケトン食中止になりました。
利尿剤と下痢止め開始になり現在に至ります。
来週受診。
早く栄養状態もどさなきゃ、
りょうちゃんがきついよね。
ケトン食治療導入のために、
ケトン比をあげようと、
りょうちゃんの体は頑張っていたけど
今の状態ではできない。
そんなこんながあり
ケトン食は中止になります。
いろんな想いがあります。
目の前にいる息子にできることを
私は精一杯します❤️
