久しぶりの投稿ですニコニコ


最近は発作がひどく

お薬増えたけど

なかなか効いてくれない。


ブコラムやダイアップ使っても

あまり変わらない。


今はケトン食治療の導入段階で

経過を記録に残したいので!!



〰りょうちゃんのケトン食治療記録〰


乳アレルギーがあるために、

ケトンミルクが使えず💦

もともと使っているMA1ミルクを使いながら

栄養士さんが考えてくださったメニューを

胃ろうから注入しています。



いろ〰んな事があり、

導入段階で時間を要しているのですあせる




ニコ2021.11.24〜ニコ

MCTパウダーを使って

ケトン食治療導入を開始。

まずはMCTパウダーを、さじ1杯から試してみることに。MCTパウダーを使うと下痢便💦

わずかな量なのにりょうちゃんの体には影響が…

便の状態みながら少しずつパウダーの量を増やしていくことに。



ニコ2022.1.19〜ニコ

MCTパウダー、MA1ミルクに豆乳ホイップ(スジャータの乳製品を使っていない豆乳入りホイップ)を追加したメニューへ。

豆乳ホイップを使うと、今まで何もなかった胃残が10cc〜30ccでてきた。

下痢便の回数も1日に2〜3回💦多量


どうも消化吸収悪そうで

病院に状態報告の電話を。


わずか1週間で豆乳ホイップは中止に。

中止したら胃残なくなった。

下痢便も徐々に軟便に。

豆乳ホイップはりょうちゃんに合わなかった


いろいろ気になることが…

MCTパウダーを始めてから心拍数110〜130とベースがいつもより高い状態が続いた。

最近おなかまわりが太くなったような…

1/29に体重はかると16.8kg

→MCTパウダー使用する前は15.6kgだったのに、2ヶ月で1.3kg増加。

これは太りすぎやーーーん💦

(数年は変わらない体重を維持できていたのに)

りょうちゃん急に体重増えてきついんじゃないかな?って。大丈夫か心配になり先生と栄養士さんに伝えた。

そして、どんどん増やしていたMCTパウダーの量を一旦減らすことに。




ニコ2022.2.15〜ニコ

キャノーラ油を追加するメニューへ


(一回の注入量)

MA1ミルク15g

キャノーラ油2.5g

MCTパウダー5g

白湯




ニコ2022.3.15 〜ニコ

MCTパウダー増量


(一回の注入量)

MA1ミルク15g

キャノーラ油2.5g

MCTパウダー10g

白湯




ニコ2022.4.12 〜ニコ

MA1ミルクを減らし、

キャノーラ油を増やして、

無調整豆乳を追加


(一回の注入量)

MA1ミルク5g

キャノーラ油8ml

MCTパウダー10g

無調整豆乳30ml

白湯

→1日4回の注入から3回へ。

1日500kcal、タンパク質5g.

ケトン比1.8(ケトン値1.6)のメニュー

とのことです。


まだまだケトン比をあげるために、

糖質制限のためにMA1ミルクは更に減らしたいとのこと。脂質を増やすためにMCTパウダーや油は増やしていく方針。

タンパク質は無調整豆乳で補っていくと言われてる。


脂質はケトン体を作りやすく、炭水化物(糖質)はケトン体を消す方向に働き、タンパク質はその中間です。したがって、脂肪が多く炭水化物(糖質)が少ない食事を摂取することにより、ケトン体を体内で生成させることができるびっくりマーク




毎回微妙にレシピ変更があり

経過が分からなくなりそうなので

これまでの内容と状態を記録しましたニコ



りょうちゃんが使えるものが決まると治療に入れるかな。無調整豆乳が追加になったので、りょうちゃんのおなかにあうかみていきます。



『これがぼくの食事だぜ〰』




今は、これ以外のものを食べれないけど

治療が終わったら必ず、手料理頑張って美味しいと感じれるものあげるからねニコニコ

飴もペロペロしようねラブ

好きなスイカの果汁も今年はできないけど

またしようね❤️


りょうちゃんに必要な油や豆乳も値上がりですなっ!笑

なにもかもが値上がりしちゃって💦嫌ですね〰



長々した記録になっちゃいました。

どうかいい方向に✨期待します❗️


暑くなってきたので皆さんも体調にお気をつけてお過ごし下さい。