久しぶりの投稿です
最近は発作がひどく
お薬増えたけど
なかなか効いてくれない。
ブコラムやダイアップ使っても
あまり変わらない。
今はケトン食治療の導入段階で
経過を記録に残したいので
〰りょうちゃんのケトン食治療記録〰
乳アレルギーがあるために、
ケトンミルクが使えず💦
もともと使っているMA1ミルクを使いながら
栄養士さんが考えてくださったメニューを
胃ろうから注入しています。
いろ〰んな事があり、
導入段階で時間を要しているのです
2021.11.24〜
MCTパウダーを使って
ケトン食治療導入を開始。
まずはMCTパウダーを、さじ1杯から試してみることに。MCTパウダーを使うと下痢便💦
わずかな量なのにりょうちゃんの体には影響が…
便の状態みながら少しずつパウダーの量を増やしていくことに。
2022.1.19〜
MCTパウダー、MA1ミルクに豆乳ホイップ(スジャータの乳製品を使っていない豆乳入りホイップ)を追加したメニューへ。
豆乳ホイップを使うと、今まで何もなかった胃残が10cc〜30ccでてきた。
下痢便の回数も1日に2〜3回💦多量
どうも消化吸収悪そうで
病院に状態報告の電話を。
わずか1週間で豆乳ホイップは中止に。
中止したら胃残なくなった。
下痢便も徐々に軟便に。
豆乳ホイップはりょうちゃんに合わなかった
いろいろ気になることが…
MCTパウダーを始めてから心拍数110〜130とベースがいつもより高い状態が続いた。
最近おなかまわりが太くなったような…
1/29に体重はかると16.8kg
→MCTパウダー使用する前は15.6kgだったのに、2ヶ月で1.3kg増加。
これは太りすぎやーーーん💦
(数年は変わらない体重を維持できていたのに)
りょうちゃん急に体重増えてきついんじゃないかな?って。大丈夫か心配になり先生と栄養士さんに伝えた。
そして、どんどん増やしていたMCTパウダーの量を一旦減らすことに。
2022.2.15〜
キャノーラ油を追加するメニューへ
(一回の注入量)
MA1ミルク15g
キャノーラ油2.5g
MCTパウダー5g
白湯
2022.3.15 〜
MCTパウダー増量
(一回の注入量)
MA1ミルク15g
キャノーラ油2.5g
MCTパウダー10g
白湯
2022.4.12 〜
MA1ミルクを減らし、
キャノーラ油を増やして、
無調整豆乳を追加
(一回の注入量)
MA1ミルク5g
キャノーラ油8ml
MCTパウダー10g
無調整豆乳30ml
白湯
→1日4回の注入から3回へ。
1日500kcal、タンパク質5g.
ケトン比1.8(ケトン値1.6)のメニュー
とのことです。
まだまだケトン比をあげるために、
糖質制限のためにMA1ミルクは更に減らしたいとのこと。脂質を増やすためにMCTパウダーや油は増やしていく方針。
タンパク質は無調整豆乳で補っていくと言われてる。
脂質はケトン体を作りやすく、炭水化物(糖質)はケトン体を消す方向に働き、タンパク質はその中間です。したがって、脂肪が多く炭水化物(糖質)が少ない食事を摂取することにより、ケトン体を体内で生成させることができる
毎回微妙にレシピ変更があり
経過が分からなくなりそうなので
これまでの内容と状態を記録しました
りょうちゃんが使えるものが決まると治療に入れるかな。無調整豆乳が追加になったので、りょうちゃんのおなかにあうかみていきます。
『これがぼくの食事だぜ〰』
今は、これ以外のものを食べれないけど
治療が終わったら必ず、手料理頑張って美味しいと感じれるものあげるからね
飴もペロペロしようね
好きなスイカの果汁も今年はできないけど
またしようね❤️
りょうちゃんに必要な油や豆乳も値上がりですなっ!笑
なにもかもが値上がりしちゃって💦嫌ですね〰
長々した記録になっちゃいました。
どうかいい方向に✨期待します❗️
暑くなってきたので皆さんも体調にお気をつけてお過ごし下さい。