４歳１ヶ月、ともくん低体温になりました
ある日、心拍のアラームがよくなるなぁと思っていたら、50台。
心拍下がる発作をお持ちのともくん、連発してるのかなと思い、大丈夫？って体に触れると、めちゃくちゃ冷たいやんってなり、急いで体温図ると、32℃でした
そんな変化を先日外来で伝えると、緊急でCT撮ってくれました。半年前と比べて、脳室が大きくなり、脳、脳幹の萎縮がありました。
脳の神経細胞って、痛んでいくと、無くなっていくらしいです、それが萎縮するっていうことらしいです。
そのせいで、体温調整するところも、萎縮していて、体温調整が苦手になってきているらしいです。
そんな時、療育の訪問の支援員さんが、オルゴールを持ってきて下さり、本物のオルゴールには、脳幹の血流を良くしたり、脳にいいんですよって教えて下さいました✨
しかも、カノンがおすすめらしいです。同じような繰り返しは子供が安心するらしいです。
脳幹って、こないだ聞いたとこやん、しかも、萎縮しているとこやん。こないだの療育のインスタライブの時も安心感大事って習ったとこやし！ってなり、早速、六甲オルゴールミュージアムに行きました
めっちゃ山の上でしたが、人はあまり多くなかったです。
オルゴールの本物の音を聞けるのは、１時間に2回のコンサートの時だけでした。
この大きいオルゴール？っていうていいんかわかりませんが、すごく響きました✨
オルゴールショップもあり、どれにしようか悩んでいると、店員さんが声をかけて下さり、カノンのオルゴールが欲しいと希望を伝えると色々なオルゴールを聞かせてくれました
響きかたや音量、全然違いました。3万超えのは、音も響きも良かったですが、専業主婦のお小遣いでは厳しいので、買えるオルゴールのなかでも、響きがよいものを、お父ちゃんとお母ちゃんで半分ずつ出しあって、ともくんにプレゼントしました
とってもいい大きさで、手やお腹に置いてもしっかり響きます
親切に教えてくださった、店員さん、ありがとうございました。
家から１時間ちょっと、姿勢が変えれないから、ゴロゴロひどくなります。
めっちゃ怪しいですが、駐車場の階段横でうつ伏せして、排痰して、帰ってきました
こんな怪しい格好してる親子見かけたら、私たちなので、是非声かけて下さい(笑)
ちょっとのお出かけも大変、そして、コロナも増えてきましたね。
専業主婦で毎日家にいると、毎日同じような繰り返しです。お出かけしている時も思いますが、毎日の日常でも、いつも変わらない１日が特別な１日やなと最近思います
脳幹萎縮してるけど、家で過ごせてる、これもすごいこと。この日々を大切に生きていきたいです。
でも、ともくんの脳幹さん、オルゴール聞いて、ちょっとでも、血流良くして、生きていくのに必要な機能を維持して下さいね
今日も病気で頑張っているお友達やそのご家族が穏やかに過ごせますように。