ともくん、無事4歳のお誕生日を自宅で迎えることができました


コロナで大変な1年
ともくんは、ゴロゴロいうてることがふえました。4~5月から、緊張と興奮が始まりました。
夜はトリクロ使って、眠るようになりました。
初めて、無気肺で入院したり、9月~10月、11月は、痰も多くて、夜も眠れず、吸引頑張りました。
たくさん、たくさん、この1年も頑張りました。
そんな中でも、海を初体験したり、お家でプールしたり、大きい温泉にはいったり、スペイン村に行ったり、お出かけできました。
新しい訪問看護の素敵な皆さんやヘルパーさんにも出会えて、ともくんを支えてくれる大切な人たちが増えた、3歳でした。
そんな素敵な看護師さんは、前日からお家を飾りつけにきてくれて、素敵なプレゼントをいただきました。
ともスタグラム
ハッシュタグがまたまた素敵

一文字、一文字貼ってくれてるんですよー、母は感動しました
本当に、ともくんをかわいがってくれるので、それが何より嬉しいです。
そして、みんなで公園に行きました。公園行っても、ともくん、何にも乗られへんし…なんて、以前は思ってましたが…
今は、色んなことを一緒に経験したい、すべり台してみたいなんて、わたしが話していたのを、訪看さんがキャッチしてくださり、公園に連れていってもらうことになりました。
あった遊具 全部で遊べました
もちろん、二人では無理でした。わたしが準備して、ともくんをダッコして連れてきてもらったり、助けてもらいながらですが
ちなみに、表情はどれも微妙ですし、ともくんから楽しかったって声はきけませんが、何よりわたしが楽しかった

でも、それも大切かなと思います
親が、楽しくないと笑ってないと、ともくんにも伝わるかなと思うので。
何より発作してるか寝ていることが多い最近、起きてくれていたことが感激でした
病気じゃなかったらいいのにと思うこともあったけど、今は今のともくんがいかに苦痛少なく、楽しく生きれるかを考えて、子育てしていきたいなぁと思います。
テイサックスがつないだ仲間に相談したり、甘えながら
3、4年までと言われたともくんが、無事4歳を迎えられました。これから先、また何が起こるか分かりませんが、ここから先は、未知。子育て楽しみます
今日も病気で頑張っているお友達やそのご家族が穏やかに過ごせますように






