9月のことですが…
志摩スペイン村に行ってきました
泊まったお宿は、ちゃんと感染予防できていたお宿で、貸しきり風呂の温泉も広くて、ともくんいれやすかったです。
大きいお風呂、とーってもいいお顔してるでしょ
写真を撮ると、上を向いていたり、発作してる顔だったりが多く、それはそれでともくんですが、こんないいお顔してくれてる瞬間もあるのかと思うと、胸があつくなります。
志摩スペイン村では、
メリーゴーランドに乗ったり、列車に乗ったり、フォトスポットで写真を撮ったり、氷の世界に入って、寒ってびっくりしたり、魔法の杖で戦ったり、とってもいいお天気にも恵まれ、とっても素敵な場所でした
特に列車では、乗れるかなとのぞきこんでると、乗務員さんが、自ら乗れますよ！って声をかけてくださり、とっても嬉しい気分になりました。
外にいると、ゴロゴロの音が聞こえないのでなかなか吸引のタイミングがわからなかったり、バギーでずっと座ってるのは痰も同じところにたまるし、疲れるので、救護室にも何度もお邪魔して、ベッドも貸してくださりありがとうございました
フォトスポットで写真をとりました
パレードも見れました
魔法の杖で戦いました
牛にも乗りました
氷のお部屋にもいきました
バギーでも、病気でも、できないこともたくさんあるけど、１日でこんなにたくさんの経験ができました
できないことに目を向けず、できることを精一杯経験したり、楽しむことが大切だなと改めて思いました
あと、何年何回、出かけられるんだろうとふと思うことがあります。病気の進行を止めるお薬を作って頂くか、遺伝子治療が始まらない限り、きっと病気は進みます。
コロナ禍ではあるけど、きちんと感染予防して、辛い吸引や緊張、発作と日々奮闘しているともくんに楽しい思いをいっぱいさせてあげたい、わたしも一緒に楽しみたいなと思います。
日々余裕がない毎日ですが、特にともくんの体調に一喜一憂されている毎日ですが、楽しかったこと思い出し、落ち着いた状態で過ごせてるのは、お医者さんや訪看さん、家族の支え、そして、ともくんの頑張りのおかげ、この当たり前じゃない毎日に感謝しつつ日常を生活していこうと思います。
旅館のみなさん、志摩スペイン村のみなさん、ともくんのお父ちゃん、楽しい時間をありがとうございましたまた、伺いたいです。
また、伺いたいです。今日も病気のお友だちやそのご家族が穏やかに過ごせますように。