筋緊張　その後


ダントリウムという薬を飲み始めて、緊張ましになってきたかなと思い、欲を出して、量を増やしてもらうと…
ゴロゴロがひどく、吸引祭り、唾液の誤嚥、病気の進行、ダントリウムの作用により、呼吸もしんどそうになり、無気肺にもなり入院してましたガーン

その入院により、ダントリウムの量が減り、ゴロゴロがやや減りましたアップが緊張が増えましたダウン。ゴロゴロと、緊張　難しいですねアセアセ
少ない量になりましたが、ゴロゴロは少しましなので、上手に緊張とお付き合いしていきたいと思います。

緊張している時間も多く、右に引っ張られる発作も多いため、足首や身体の側彎、手首がねじれて緊張がはいります。このまま固まるのを防ぎたいと思い、療育センターの医師に相談するけど、ともくんは対象じゃないと…。じゃあ、誰が対象やねんって思いながらも言えず…。
固まるのが悪いとかでなく、固まらないでいけるならそれがいいやんって思い、ブログを検索していると、脳性麻痺のお母さんが手作りしている装具があることを知りました。
ぺこーなさんです。



緊張時、手首がこんなふうに外向いてます

寝ている間に
装置します
装置してない時のように捻れることなく、装具のせいで、緊張が増すこともありません。
アイアンマンみたいでかっこいいでしょと言うてます(笑)

療育センターで手の装具作ろうと思ったら、たぶん何年もかかりますガーン進行性難病やし、身体が成長していくわけでもない、そんな子にあんまり装具を積極的でない医師なので…
ぺこーなさん、本当にありがとうございましたハート

また診察の時、アピール続けて、コルセットや足の装具の必要性を熱弁しようと思います照れ

もし、同じようにお困りの方がいらっしゃいましたら、ぺこーなで検索されてみてはいかがでしようかラブラブ

今日も病気で頑張っているみんなやそのご家族が穏やかに過ごせますように