ともくんは、テイサックス病です。
進行性難病
そう…進行するんですよね。
ブログを書こうと思ったのは、患者会や同病のお友達で年下のお友達が増えたことがきっかけです。
わたしは、今も、ともくんの現状で困ったり、３歳の頃はどんな感じだったのかなと年上のお友達の過去のブログを読ませて頂いているので、何かの参考になればと思います
病気がわかったのは、１１ヶ月、１歳の誕生日前に初めて、てんかん発作を起こしました。
それから精査し、１歳４ヶ月で病名がつきました。
１０ヶ月になっても、ズリバイでうしろにしか進めなくて、ハイハイもしない、お座りもできなかったので、なんでなんでの毎日でした。健診の時には、抱っこしすぎやからちゃうかと言われたことも
話はそれますが…
１回だけ、ともくんに怒ってしまったことがあります。なんで、ご飯食べてるにちゃんとお座りしないの！って…それは今も後悔してます。お座りできないのに、したくて、体がぐにゃっとなってしまっていてるわけじゃないのに…。
だから、病名がついた時、病気だったんだと。お座り、はいはいができないことには、原因があったんやと…理由がわかって、少し安堵したのも覚えています。
その時、主治医から、何もしなければ、３歳くらいまで、退行もしていきます。と、言われたのを覚えています。
当時は、同病のお友達のブログを検索する勇気もなく、涙も出ない、なんでともくんが病気…という気持ちで、あの頃は、トイザラスや赤ちゃん本舗に行くのも嫌で、歩いている子や近所の子を見るのも嫌でした。
3歳までということが頭に残っていて、退行するというのがどんなものか
実感も当時はありませんでした。
告知された頃のともくんです。
やっと授かった子だったのに、なんで病気なん？病気やけど、普通の経験をさせたいと、保育園もやめず、普通の子と同じように…とわたしの中の普通にこだわっていました。
少しずつですが、ブログを拝見したりできるようになり、保育園を追い出されてからは、毎日ともくんと二人の生活を送るようになり、ただただかわいいと、一生懸命ともくんなりに生きてるのに、何を普通にこだわっていたんだろう…そもそも普通ってなんなんやって考えるようになりました。だって、ともくんからしたら、今が普通。歩けるとかあるけへんとか、口から、食べれるとか、なんか色んなできひんことについ目を向けてたけど、ともくんなりに、発作しながらも普通に生きてるやんって思うようになると、ただただ愛しい息子になりました。
何かしらのウィルスとかに感染して、熱が出たりすると、病気が進むと言われてたのに、よく保育園行かせてたなぁと、今になっては思います。病気の進行もあったと思いますが、アデノウィルスにかかってから、寝返りができなくなりました。
ただ、保育園での経験は本当に貴重でした。子供は、ともくんが寝たきりだろうがいつもベビーカーにのっていようが関係なく、ともくんは1歳でしたが0歳クラスにいれてもらっていましたが、歩けるお友達はベビーカー押してくれたり、子供の枠にとらわれない感覚でともくんと接してくれたのは、嬉しかったし、いい経験になりました。
寝返りができなくなったり、首が座らなくなったり、食べれなくなったり、笑わなくなったり、泣かなくなったり、色んな退行を感じてきましたが、正直きつかった。でも、今は、３歳になり、成長して、泣くのもなくなってきたのかなと思えたり、頭に代謝されてないものが溜まってるせいで表情の表出が苦手なだけで、きっと楽しいかこともあるし、もしかしたら、筋緊張で抱っこ！って訴えているのかなと感じとるようになりました。もちろん、抱っこでおさまりようないくらい緊張してしまう時もありますが…だから、病気のことを取り除いて、ともくんを見るのは難しいけど、できるだけ、頭の片隅に病気を持ってくるようにしてます。
表情の表出がわかりにくいので、本当のところはわかりませんが、視神経にも代謝されてないものが溜まってるみたいで、１歳から２歳の頃のように何かを目でおったり、見るのは難しいようです、もし、そのくらいの同病のお友達が読んでくれていたら、是非色んなものを見せてあげてくださいね。コロナでなかなか難しいですが、ともくんは、動物園や水族館やディズニーにも行きました。水族館はきらきらして見やすいのか目で追っていました。エレクトリカルパレードも。今も見えていないとは思わず、接しているし、見せてますけどね
いつのまにか、本当に周りの子と比べることはなくなり、近所の子も、本当にかわいいと思えるようになりました。
こう思えるようになったのは、いつも冷静で人とは全く比べないともくんのお父さんや、家族の支え、同病のお友達やママ達やブログのメッセージをやりとりしてくれたお母さんの支えがありました。
そして、何より、ともくんが生きてる。
心臓動かして、息して、発作して、緊張して、生きてくれてる。まずは、それだけで幸せだなぁと思えるようになりました。
けど、進行しなければ、いいのになぁとは、毎日思います。だから、病気を受け入れたのかと言われるとわかりません。障害があっても、病気があっても、長生きしたり、表情の表出があるとうらやましいなと、思ってしまっています。人と比べてますね。
毎日、ゆっくり、ともくんとの日常生活をおくれているこの普通がいつまでも続けばいいなと思います。ゆっくりした生活がおくれているのも、頑張って仕事してくれてるお父さんのおかげ、感謝しながら、こうしてあげたら良かったと後悔しない毎日を送りたいと思います。
告知されたばかりのご家族や退行していくお子さんを目の前にされているご家族に、何か届けばいいなと思います。
まとまりのない文章になりましたが、最後までお読みいただきありがとうございました
今日も病気で頑張っているお友達やそのご家族が穏やかに過ごせますように。