絶対撮ってしまいますよねー
装置されたお顔
装置されたお顔
ビデオ脳波
頑張りました
出ないんですよねぇ、見てもらいたい発作
緊張するんですかね
ともくんが発作とお付き合いするようになって、２年。発作を０にはできないし、ともくんがどれくらいしんどいのかはわかりません。
実は発作よりも歯磨きのほうが辛いかもしれない…(歯磨きはびっくりするくらい嫌がります)
QOL(生活の質)
ともくんのQOL が少しでもいい状態が維持できるように、必要な医療があれば医療を行いますし、その時々で判断していきましよう
ある医師が外来で言うてくれました。
ともくんが一生懸命生きてくれてる、まずはそれだけでありがたい、だから、今日も、一生懸命育児していこう とふと思いました。
毎日同じような繰り返しの毎日やけど、それがありがたい
ともくんの発作は、部分発作と強直発作、発作ではないけど、寝ている間に手をバタバタさせるミオクローヌスがあります。
あまり出なかったと思ってたビデオ脳波でしたが、全体の波は落ち着いてるけど、薬は調整が必要ということでした。
新しい薬さん、効いて下さい
今日も病気で頑張ってるみんなが穏やかに過ごせますように