すでに脊椎小脳変性症と診断されてた旦那様と結婚。

治らない病気とは聞かされてなくて・・・

一生お付き合いしなきゃいけない病気と聞いただけでした。

 

今の所、①右足を引きずってる・・・歩けてます。ガーン

②寝てる時がひどいけど、足がピクって勝手に動きますガーン

起きてる時も(; ̄ー ̄A アセアセ・・・何かに集中してるとそういうことはありません

③すぐ疲れます・・・・・④すぐ寝ます・・・・

⑤笑うとすぐむせます。

気になってることはそのくらいかなあせる

ただ、これがこの病気のせいなのかは3、4、5はどうなのかってところです。ま、歳だし疲れたり、寝たり、むせるのも出会った時からだったから。

 

薬・・・今の所ダントリウムのみ(筋肉を和らげるお薬)

本当は1日2回だそうですが2回飲むと気分がよくないらしいので1回にしてます。

この薬は効いてます。

飲まない時期があったけど、まともに歩けてなかったことがあったんで

 

病院・・・3回変えました。

1件目。。。先生あんまりみないでハイ次までの薬出しとくねばかりの先生だったんでパンチ!

2件目・・・ズバズバこれからこうなるよと先の事ばかり言う先生今は足だけだけど、手もきますとか(; ̄ー ̄A アセアセ・・・

3件目・・とっても(・∀・)イイ!!先生に恵まれました。説明もバッチリ。まだ大丈夫だから、いま

のうちに稼いでもらってね!毎回、本当に丁寧に説明して頂けます。聞いたことにもきちんと説明してくれます。検査も頻繁にしてくれます。病院

今のところはこんな感じです。

これからどうなるんだろう!?すごく不安ガーン

 

 

 

 

 

これからブログを・・・おそっ(笑

脊椎小脳変性症、国が認めてる難病を患ってる旦那さんに言えないことや子供達のお話を少し書いちゃおうかと思いますペコリ(o_ _)o))

お付き合いくださいませ♪

 

自己紹介

あいち・・・肌がピチピチではなく服がピチピチです(*ノノ)キャ

旦那さま・・脊椎小脳変性症と診断されかれこれ、6年

       とーっても穏やかで神のようです。

長男18歳・・・高校3年生きっと子供3人の中で1番まともW

次男16歳・・・ニートWW4月に高校に入ったもの、夏休みに辞めちゃいました(; ̄ー ̄A アセアセ・・・

三男・・・小学校3年生・・・俺は我慢して学校にいってやってる!!と家では横暴だけど、実はかなり気が小さい

H25年4月1日子供3人連れ今の旦那様と、再婚しましたv( ̄Д ̄)v イエイ