私は子供の時から筋力が弱くて
足の変形があり、体が固くて運動音痴。
ですが30代の後半。
とにかく体が重たく感じて、よく転び
アラフォーってこういうこと
と思いましたそのうち、学童のパートで子供と走って一緒に遊ぼうと思っても足が出ない…走れなくなりました
さすがに、おかしいと思い病院を回りましたが何も分かりません。
腰から足にかけて絶え間なく痛み、呼吸困難と共に痙攣して倒れるように
ちょうど５年前の今頃です。
日常生活も大変
仕事も止めました
介護に加え、
子供の発達障害に学校でのイジメ
夫の無理解、無関心も加わっての生活…。
もしやストレスがたまっての心身症
とメンタルクリニックに行きましたが異常なし。大学病院の脳外科へ紹介して下さいました。
大学病院は、あらゆる診療科で連携して診て下さる。もう安心♪と思いましたが大外れ
脳外科と整形外科は珍しい疾患では？神経内科が専門でしょう、との見解ですが、脳外科の検査に協力しに来た神経内科医は、数十分もたたずに失立失歩と言いました。
子育て、介護…大変ですね。入院してほっとしましたね。辛い現状から御自分を守って入院を続けるために歩けなくなったのですよ…。精神科で診てもらいましょう…。
そんなバカな。歩行困難は入院前から少しずつ進んだものなのに。
数日後、同室の方と談笑しながら昼食のデザートのオレンジをくわえたとたん、見慣れぬドクターがやって来て「精神科から紹介されて来てるのにあり得ない、こんなことで呼び出さないで下さいっ!」と一喝して去っていきました。
オレンジを口から離す間もない出来事
これが精神科の受診だったと気がついたのは後になってからです。
けれど神経内科で受け入れて下さることは無く、どうすることも出来ない脳外科にポツンと残される事になりました
ここに居てもどうしようもない…。
おなじ寝てるなら大好きな庭で横になろう。
学校帰りの子どもに「お帰り」って言おう。
引き留めて下さるスタッフを降りきって退院。病院を転々とした後、難病に詳しい病院を紹介していただけました。
すぐ「スティッフパーソン症候群ではないか」と言われました
今でも病名の書かれたメモ、Wikipediaからコピーした説明を持っています。
対処薬の「セルシン」が処方されました。痛みがスッと消えて、痙攣も起きにくくなり、杖をつきつつ数十メートル歩けるようになりました。
銀行や役場を回れます。家事を出来るようになりました。風にひらめくシーツが気持ち良かった…。
今でも毎日薬を飲んでいます。けれどもスティッフパーソン症候群の名前が病院で上がることはありません。
大学病院からの資料に、神経内科では精神疾患が疑われていたとあったことから精神科との往復が始まりました。
予想された転換性障害(心の症状が身体の症状として現れる状態)やPTSD等の疾患に詳しい病院をネットで探しては、何件も電話でお願いして、ようやく受診にこぎ着けても一回で神経内科に帰される…繰り返し。
きっかけとなった大学病院の資料は、A4用紙１枚に、痙攣はてんかんではないこと等が簡潔に書かれている他、MRIの画像がプリントされたもの…。
人生を振り回しているには、あまりにあっけない、ひとひらの紙を、沢山の病床を備えた精神科の病院の院長先生が見せて下さいました。
「ここは社会のゴミ箱です。今の医療では分からない難病になって行き場を無くした方が現に入院しておられます。
あなたは先端医療の恩恵を受けられる病院に通っているのに、検査資料が少なすぎる。精査して病名が判り、治療を受けるチャンスが残っている証拠です。頑張って下さい。
どうしても生きる場を喪ったとき、ここが最後の砦となって、人として暖かく迎えます」
帰り…ステンドグラスの光を浴びながら、リクライニング式の車イスで院内散歩をしている方に、事務職員が明るく呼び掛けているのを見ました。
穏やかな光景に、
なぜか涙があふれました。
神経内科に戻ると「精神科は冷たいですね」と先生。
とりあえず、と薬を出してくださるものの、病理に合わないとして通院先で検査を受けることはありませんでした。
今年の春、いよいよ追い込まれて高度な研究機関である病院に足を運び、今まで病理に合わないと言われ続けた理由が分かりました。
私が子供の時から個性と思って付き合ってきた、運動音痴やからだの弱さが、先天性の10万人に一人～数人の難病かもしれないそうなのです。
一方でスティッフパーソン症候群は、後天性の病気。
病気が病気を呼ぶように発症する病気はたくさんありますが、全く関連性が無いそう。
100万人に一人とも言われ、患者数も少なく、一人一人の症状にも差が大きく、診断基準が確立出来ていない難病です。
「絶対無いとは言わないけれど、そんな確率ありえるのかな…」と先生が教えて下さって…計算してみたら…
あり得ない!!!世界人口を越しちゃう…
素人でも基準もハッキリしない状態が混ぜこぜだなんて、判断できかねるのも分かります。
でも、なぜ自分が…基準さえあったら何とか認められるかもしれないのに
「絶対無いとは言わないけれど、そんな確率ありえるのかな…」と先生が教えて下さって…計算してみたら…
あり得ない!!!世界人口を越しちゃう…
素人でも基準もハッキリしない状態が混ぜこぜだなんて、判断できかねるのも分かります。
でも、なぜ自分が…基準さえあったら何とか認められるかもしれないのに
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驚きもさめると、私の中で蓋をしていた出来事が蘇るようになりました。
色々な場面でギクシャクした動きに驚かれたこと…
普通の人は何てことのない事が刺激となって痙攣が起きると止められないこと…
この先も続くであろう奇妙な行動に「病名」と言う理由付けは無いだろうと分かると世間から隠れたくなりました
でも、ゆっくり時がたち、考えが変わってきています。
絶句する厳しい状況の中で「症状が似ていて…。」と下さったメッセージを読み返して目が覚めました
!黙っていては不条理をゆるすことになってしまう。
私は戦うのが苦手ですが、経験を伝えることはできます
どうか精神的かどうか判断するときは精神科と連携し、慎重に行って下さい…。
「転換性障害」と診断された方を注意深く根気強く支えて下さい…とお願いしたいです。
難病の研究をもっと進めてくださいとお願いしたいです。
もしも叶えば、きっと希な疾患の症例が、もっと上がってくるのではないでしょうか？
そうすれば症例も増えて研究が進みます。
きっと社会のゴミ箱も必要無くなります。
あえて過激な名称で病院を呼んだ院長先生こそ、社会に憤りを感じておられたのではないかと思っています。
スティッフパーソン症候群と正式に診断された方々も、厳しい状況に置かれています。
世界にまだまだ沢山ある、知られざる病気の解明や理解、支援が進むことを願います。
最後まで読んで下さって
ありがとうございました
感謝を込めて…