おはようございます♪ | SLE(全身性エリテマトーデス)といっしょ

SLE(全身性エリテマトーデス)といっしょ

はじめまして♪
SLE歴間もなく4年になる主婦です♪
入院退院を繰り返しながら、SLEと大腿骨頭壊死症と日々付き合っています!
気まぐれですがお付き合いくださいね♪


今朝は、天気も回復
気持ちも回復

相変わらずの毎日ですが、
金曜日と言うこともあって気持ちも楽になりました!

先日大学病院で診察してもらいました!
SLEの方は、良くもなく悪くもなくといった感じです(´・ω・`)

貧血は改善されつつありますが、
顔の赤み(紅はん?)がひどいので困ってます

気温も上がっているのに
赤みがひどいのでマスクで隠してます(事情を知らない人からは怪しい人に見られますが)

免疫抑制剤を変えると赤みが落ち着くかもとは言われたけど、
アメリカではSLEに使われている薬で
日本では
SLEでは認可されていない薬が良いかもと言われました

年内中には出せるかなと言われてますが、また治験になるのかしら?とちょっと不安(゜д゜;)

治験は良いんですよ♪別に(・∀・)
ただ入院してと言われたらちと困ります(*_*)

とりあえず、ネルソナで様子見て
いつもはシナイ化粧で誤魔化してますが
化粧しても赤みが見えるし、肌は荒れるし
旦那には
「ダメよ~♪ダメダメの人みたい」と笑われます(笑)
確かに隠す化粧なので濃いめですよ(;^ω^A

まぁ、なんだかんだ言えるだけ
言われるだけ
それだけ平穏に生きていると言う証なんですから
幸せですね(*´∀`*)

なんて思った朝でした~♪