ALS（筋萎縮性側索硬化症）について
米国FDAでおこなわれた新薬AMX0035についての公開公聴会。（2022年3月30日）
今回は、ALS患者グレッグさんのお話です。
（なお、以下はご本人のお考えなので、そのあたりはご了承ください。）
（FDA：米国食品医薬品局）
グレッグさん（ALS患者さん、42才）
私は2018年10月にALSと診断されました。
ほかに治療選択肢がなく、リレゾールを服用しました。
状況が変わったのは2019年1月、AMX0035の治験をうけるようになってからです。命を守る活動がスタートしました。
もしそれがなければ、私はここにいないと思います。
2019年1月から6月までは二重盲検期でしたが進行はとても早く、私の場合たぶん偽薬（プラセボ）だったと思います。肺活量も6か月で14％減りました。
7月からは実薬AMXが投与されました。すると効果を実感するようになりました。現在2年半を経過していますが肺活量は維持、最近は回復傾向もみられます:＋７％（2019年1月と比較）です。
このお薬は有効です。
私は意見を述べているのではありません。事実そうなのです。
現に私は生きています。
ALSは治療可能な病気なのです
私はそう確信しています。
感想
グレッグさんの貴重な経験、励まされますね。
回復というのもすごい。
勇気をもらったように感じました。
ALSもいろいろだとは思いますが、
EAP（人道的投与）も急がれるように思いました（→こちら）。
できれば早期に。。
ここまでご覧いただきありがとうございました。