ALSなどの難病患者の療養をたすけてくれる
いろいろな制度がありますね。
しかし、あまりいろいろ過ぎて
よくわかりませんね。
いろいろ聞いて知っていくなかで
あーそーか！とか、
えっ、そうなのー？？とか
みたいなものがありますね。
以下はそんなことをまとめたものです、ご笑覧ください。
ALS患者の私が利用してちょっと得した
の６つのお得です。
もう知ってるよー
というかたはスルーしてくださいね。
在宅リハビリテーションは実質負担なしです
リハビリテーションは体の維持に必要ですね。ぐーmamaさんも書いておられたようにリハビリテーションは
ALSの場合１）在宅で ２）医療保険で ３）主治医の指示でするとお得です。指定難病の上限に達しているかたは実質負担はありません。
介護保険ですると一割の負担がいりますね。
この点、きちんとまとめて書いてある情報があまりなくってわかりにくいのですが、法令を 詳しくみるとそうなっています。厚生労働大臣の指定する疾患にあたるようです。
このへんは医療側が知らないと誰も教えてくれません。これも困ることですね。
訪問看護もそうですね。医療保険でできます。通院リハももちろんOKですね。
バイパップも実質負担なしです
バイパッブを早期につける理由はブログ記事にしましたのでご覧いただければ幸いです。（→ こちら）
バイパッブももちろん医療保険適応なので上限に達していれば負担ありませんね。特に消耗品もなし。
呼吸機能をしっかり維持していきましょう
指定難病受給者証の上限をみなおす
指定難病受給者証に上限がありますが、高額かつ長期になると上限がさがります。
ほかにも上限がさがる要件があるようです。結構これ、教えてくれないのです。
私もぎりぎりで気づき、上限がさがりだいぶ負担が軽減されました。
介護保険を利用する
介護保険でベッドや器具をレンタルしています。住宅改修もできますね。こちらは自己負担がありますね。
障害者認定をうける
等級によってメリットに違いはありますが、取れるものは取っておく方がお得ですね。
ちなみに私やまいもは4級ですが税の障がい者控除や高速の割引にフルに使っています。
1月に実家いわきにいったときにいった高速は半額、ちょっと寄ってみた水族館は無料でした。
障害者雇用で粘る
職場の理解で障害者雇用をしていただいています。事業所のほうも雇用義務があるようなのでお互いにいいようです。
また障害者差別解消法というのがあって雇用者に障害がある場合、職場でも勤務条件等で配慮するように法律上はなっているようです。
状況しだいですが粘れるだけ粘ろうと思っています。
ほかにもみなさんのお得情報ありますか？
こんなのあるよー というの
是非、教えてくださいね。
いわき市の水族館アクアマリン福島でみたカクレクマノミのペアです↓
卵の世話をしているようでした。
