ALSは発症してから診断までに時間がかかりますね。
１年以上かかることもあるようです。
ほぼこの病気かな？と思っていても
まだはっきりとはしないような。。
その間は宙ぶらりんの状態になりますね。
私もちょうど2年前、そういう状態でした。
以下は昔話ですので、ご笑覧ください。
その当時、
自覚症状はあるし、宙ぶらりんの状態の私やまいもが
これではいかん
と思って、(ちょっとあせりながら..）
ALSと診断される前にした７つのことです。
リハビリテーションを開始するリハビリテーションはなるべく早期に開始したほうがいいと思いました。
バイパップを開始するこのへんのところは前にブログ記事にしましたのでご覧いただければ幸いです。（→こちら）
難病支援センターを訪問するベテランの相談員さん（ソーシャルワーカーさん）がいて情報の宝庫でした。
ALS患者さんにお会いするALS患者さんの先輩です。いろんな力をもらいました。今もお世話になっています。
介護保険を利用する介護保険の申請には診断名が必要ですがこの申請書にはすんなり診断名をつけてくれました。介護保険でベッドや器具をレンタルしています。
障がい者認定をうける 当初、難しそうな話でしたが、数か月後に認定してもらいました。
難病申請をする指定難病特定医療費助成制度の申請基準があって合致すればこれも可能でした（申請基準は→こちら）。 学問的な診断基準（→こちら）とはちょっと違うようです。
普通は診断がなされて、その後に手続きがはじまり、支援等をうけることになりますが、、私の場合はちょっと逆でしたね。
リハビリテーション、は早い時期にできてよかった。体調面で安定しました。バイパップもよかった。（詳しくは→こちら）なので、
｢バイパップをいつはじめたらいいか｣と聞かれたら、
私は｢ALSと診断される前｣と答えるかもしれません。
難病支援センターにいったり ALS患者さんにお会いしたことは精神的に大きかったような気がします。何があってもこわくない的な..気もちになりました。 もやや時間がかかったのでしたがOKしてくれました。こちらはそうあせる必要はなかったのですが、職場環境の面で大きかったと思います。 は申請基準と学問的な診断基準は違うことを説明して、理解してもらいました。医師に診断と申請基準の違いをわかってもらうことが、ちょっと苦労したところです。そのおかげで認定をうけたあと、職場のほうも環境を整えていただき、2年後の今もまだ勤務しています。
その後、診断は 【ALS可能性高し検査陽性 】という
学会基準のランクとなったようでした。
まあ、いろんなことをお願いしたのですが、
その都度、よく対応してもらえました。
対応がとれるとそれだけで安心した気がしました。
ありがたいことです。
主治医および関係された方々に感謝します。m(_ _ )m
その当時はかなりあせったのですが、
今はこのとおりののんびり生活になってしまいました。
まあゆっくりペースで現状維持していきたいものです。
長文、お読みいただきありがとうございます。m(_ _ )m