ブログ、更新しなきゃなーと思いつつ、うだうだと過ごしていたら、あっという間に20日も経ってしまいました。
私はとっても遅筆で、一つの記事を書くのに、3時間とかかかってしまいます。
ひどいときには5時間とか...。(笑
まとまった時間がとれる時にしか、ブログに取りかかれないのです。

で、毎日、いろいろなことがあるわけですが、これ書こうと思っても時間がとれずそのままになってしまっています。
いいことがあって、書こうと思っていて、その後落ち込むことがあると、なんかもう書けなくなってしまいます。

とまぁ、言い訳がましくてすみません。
更新少ないブログですが、どうぞ時々覗いてやってくださいませ。



3年ほど前から、便秘がちになり、その後、10日ほど便が出なかった時に、熱を出してしまったこともあり、去年の4月から、訪看さんに来て頂くようになって、週一回の浣腸をしてもらっています。
また、お泊まりデイの看護師さんも、浣腸をして下さって、週二回の排便は確保できるようになっていました。
この間、その二回以外は自力での排便は、ほぼありませんでした。

ところが、今年8月に入ってから、ぽちぽちと、自然排便ができるようになってきました。
二回の浣腸時以外に、一回、もしくは二回、合計で週3,4回の排便があります。


思い当たることと言えば、7月中旬の主治医受診時に、これまで続けてきたメマリーを中断することにしたことです。
傾眠が強くなって、日中でも眠って居るときが多い状態でしたので、なんとかしたいと思って相談しました。
予想したように、先生は、傾眠がでるのは病気の進行のせいだと言っていました。
でも、なんとかしたいと重ねて言いましたら、じゃ、メマリーやめてみる?ということになったわけです。

夫が飲んでいる薬は、その時点で、

 ドネペジル(アリセプトのジェネリック) 1.5mg 朝食後 1錠
 イーケプラ(抗てんかん薬)       250mg 朝食、夕食後、各1錠
 メマリー                   10mg 夕食後 1錠

のみでした。
このうち、イーケプラに関しては、もう、てんかんを起こさせるのは危険なので、やめるわけにはいきません。
そこで、メマリーを中断してみようかとなりました。

本当は、メマリーの10mgでなく、5mg錠を出して欲しかったのですが、厚かましい私もさすがにそこまではお願いできなくて、中断という形になりました。
ちなみに、メマリーの通常の常用量は20mgです。


メマリーが、日本で発売になったのが、2011年です。
それ以前から、NamendaやEbixaという、同じく塩酸メマンチンが主成分の薬を、個人輸入で買って飲ませていました。
発病後、比較的早い時期からずっと飲ませているので、やめてしまうことに不安がありました。
でもまぁ、もはや、この薬が効いているとも思えないし、やめちゃおうと決心しました。

先生に、飲ませなくなったら、どうなるでしょうかと聞いたところ、症状が進むでしょうねと言われました。
具体的には、目が合わなくなるとか。


様子をみていこうということで、メマリーをやめて、2ヶ月過ぎました。
今のところ、目が合わなくなった感じはしないし、日中の傾眠も少なくなって来たような気がします。
デイからも、そう言われています。

でも、やっぱり症状は進んでいるんだろうなぁと思います。
朝、カーテンを開けて起こすとき、名前を呼んでもしばらくの間、虚ろな目をしていて、反応がありません。
先生の言う、目が合わなくなるとはこういうことなのかと思います。

それから、食事の時、噛んだ後、飲み込むのを忘れたかのように、口の中に貯めておくことがでてきました。
また、時々痰が絡んだような咳をするようになりました。


今月の主治医受診時にその報告をしました。

飲み物をうまく飲めなくなって、咽せることがでてきたのは、5月頃からですから、メマリーをやめたこととは関係ないのですが、噛んだ物を飲み込めないときがでてきたのは、やめてからです。
もしも、これがメマリーをやめたことによって症状が急速に進んだ結果なら、またメマリーを再開してもらおうと思って受診に臨んだわけですが、まぁ、先生もわからないんでしょうね。
再開の話はでませんでした。

ソフト食を考えるようにと言われました。
夫は、いまのところ全部自分の歯です。
毎回、しっかり噛んでいるように見えます。
ご飯だと一口分を40回くらい噛んでいます。(待っている間ヒマなので、数えてみました。笑)
口の中の食べ物がなくなってからでないと、次の食べ物を受け付けません。
それなのに、ソフト食がいるのかな?私はかなり疑問に思いました。
当面、食事に関しては、今まで通りのものにしようと思っています。


痰が絡んだ咳については、ムコソルバン内用液0.75%というのを処方されました。
これは痰の切れを良くする薬だそうです。
しょっちゅう痰が絡むわけではないので、私としては、その時だけの頓服の形で欲しかったのですが、朝夕二回、2mlずつ継続して飲むようにと言われました。

薬を異物としてとらえている私としては、できるだけ常用する薬は避けたいところですが、もう嚥下障害が始まっていて、知らない間に誤嚥している可能性があるし、痰が出なくて、気管が詰まったりして窒息することがあると言われると、やっぱり、飲ませないとダメなのかなと思います。

どんな味がするのか、試しに舐めてみました。
うーーーー!ものすごくまずい!!!
ちょっと舐めただけで、口の中に、かーーーっとまずさが広がりました。

夫には、これすごくまずいよ、でも痰の切れをよくするんだって、だから、我慢して飲んでねと言って飲ませています。
夫は嫌がりもせずに、飲んでくれています。

問題は、この内用液が、ビンに入っていて、毎回、極々小さな計量カップに2ml注いで飲ませなければならないことです。
家では問題ないのですが、お泊まりデイにそれを頼むのはためらわれます。
当分の間、家でだけ飲ませて、次の受診の時に、錠剤を処方してもらおうと思っています。
液と錠剤で、何か違いがあるのかはわかりませんが..。



9月ももう終わり..。
早いですねぇ。
診断を受けてから丸8年が経ちました。
来月から、9年目。
夫がなにかを失っていく度に、胸が塞がる思いをしてきましたが、最後に残った食事、これさえも奪われてしまうのでしょうか..。

おいしいものを食べた時に、おいしい?って聞くと、頷いて嬉しそうな様子をする夫を、いつまでも見ていたいです。







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