2016/11/10-11
アメリカの顔面肩甲上腕型筋ジストロフィー（FSHD）患者団体（FSH Society）によるFSHDに関する学術会議、FSHD International Research Consortium Workshop（@ボストン）に参加してきました。
学会は3部構成になっており、研究者による研究発表、研究者による患者に対する講演、ディナーパーティーからなります。
中でもディナーパーティーは印象的であり、世界中のFSHD患者・研究者が合わせて500,600名程参加しており、患者によるスピーチ・ピアノ演奏、その年に最も成果を上げた研究者の表彰、寄付金を集めるためのオークションなど盛り沢山の内容でした。
大きな会場にもかかわらず熱気のような盛り上がりがあり、あらゆる立場の人々が一致団結して事を進めようとする力強さが伝わってきました。
また、私の隣にはFSHD患者を友人に持つ地元の大学生達もおり、帰り際にその若さにもかかわらずクレジットカードでさらりと寄付をしていったこともとても印象に残りました。
あらゆることがポジティブな空間でしたが、唯一ディナー自体はアメリカのレベルを痛感するものでした（笑）（これもコストを抑えて寄付金を生かす意図だと無理やり考えることも出来ますが）。次年度の会にも是非参加したいと思います。