前回のブログから1ヶ月
毎日ある息子の発作は、あまり変化を感じません。なんなら1日１回ずつ位増えたかもしれない。微増、横ばい、といった印象。
といっても毎日ある発作に「このままで大丈夫なんだろうか」そんな心配が常に心の中にあるからこんな梅雨時は自分のメンタルにも気をつけないとと思っています。
前回の外来では
体重が少し減っていたけれど許容範囲で他に大きな変化はなかったので治験薬は継続でした。
ただ、身長と体重で薬の量の調整が行われるので治験薬はほんの少し減ったようでした。（いつもそこまで明かされない。二重盲検期が終われば教えてくれるよう。）
それから10日位して、左右に1個ずつできていた大きな口内炎は一度治りました。
しかし、さらに1週間ほどすると
新たな口内炎ができて、次は足の親指が赤く腫れてしまいました。
爪周囲炎、ひょう疽、ってやつ。
足の親指は
もともと歩き方がよくない（すり足で歩くクセがあり、さらに靴のバンドをゆるく留めたがるため足が前にズレて指の先に負担がかかる）のと、今の時期の蒸し暑さが影響しての事にも思えるけれど、
何せ治りが悪い。
皮膚科に連れて行って、抗生物質入りの軟膏と抗生物質を内服させているものの
週末で良くなってきても学校が始まればまた逆戻りな感じで。
この梅雨の時期にずっと靴を履いて蒸れてる状態もアカンのだと思っています。
治験薬のシロリムスは免疫抑制剤。
その影響も頭をよぎります。
治らないのでまた皮膚科に連れて行かなければいけないけれど
来週は歩かせずに送り迎えして、
学校はサンダルかな、
そんな対策を練っている所です。
さあ
学校用のサンダルを
買いに行かなくては。