考えた。夫にも相談した。
同職である医療従事者の妹(長女の発作を目撃している)にも相談した。
セカンドオピニオンしよう。
せっかく検査するなら二度手間はしたくない。
安静時の脳波を取って、何もないですねぇ、様子見で。となりたくない。
長女のために。
調べた。
小児神経科、小児てんかんに強そうな病院を探した。
受診した病院へ電話。
職業柄慣れていることもあるが、丁寧に伝えた。
結果、私の希望する専門病院へ紹介してくれることになり、大病院のため覚悟していたけれど初診まではさらに1ヶ月待つことに。加えて、私の希望日(仕事が休みの希望曜日)は通らず
仕方ない
1ヶ月もやもやしたけれど、その間できることはある。長女の症例を増やす(という言い方も変だけど)、できる限り発作時の動画を撮る、てんかんの基礎知識を得ておく
結果的に、動画を撮ることはできなかった
というのも、発作は毎日あるわけではない(気が付かないのももちろんあるだろうが)
平日は8:30〜18:30まで保育園であり、一緒に過ごす時間が少ない→そのため発作に気がつくことはほぼない日々を過ごす
また、発作があっても手元に携帯がなく、動画を撮るため携帯を手にした時には発作は消失。なぜなら5〜10秒で終わるから。
ということで、休日は両親共に注意深く観察するようにしてはいるが、診察時に見せられる動画を撮ることはできなかった。
待ちに待った初診
前病院で行った検査結果も異常なしと再確認。
一通りの話をし、話の限りでは小児欠伸てんかんの症状ぽくはある。断言はできない。
まずは脳波、MRIは必須
予約を取った。
主治医となる医師は40代半ば？の男性医師。自身も息子さんがいると言っていた。
穏やかで、話をよく聞いてくれる。誠実で丁寧な印象。長女にも適度に話しかけてくれる。
私が医療従事者であることも話済み。(その方が早い話が多いので必要時は話すことにしている)
この先生なら信頼できるかも…
まず脳波検査。
安静時→過呼吸刺激→安静時→光刺激→安静時
という流れで取る。
鎮静・眠り薬的なのなし。
検査準備を含めて時間は1時間ほど。
長女とってもとっても頑張りました
何十箇所と頭に電極を貼る。クリームを塗ってペタペタ…
優しい若いお姉さん検査技師さんだったから、長女はそこまで緊張することなく受けられたと思います。
でも、大人でも不快感あるよね。この年齢なら、クリーム塗って電極貼る時まともにじっとしてられない場合もありそう
指示に従い、検査ベッドへ横になる。
私は足元の椅子へ座る。部屋を真っ暗にする。
室内のスピーカーから検査技師さんと機械音の指示がある。
過呼吸刺激5〜8分くらい。
機械音で「吸って〜…吐いて。吸って〜…吐いて」だんだん早くされて、それを5分以上。
かなりの重動作。大人だとしてもつらいよ…途中嫌になることもなく、長女偉かったです
光刺激10分ほど？
最初はチカ、チカ。
徐々に光も速く、激しくなる。
頭の上に蛍光灯みたいなのあって、それが激しく点滅を繰り返す。
眩しくてギュッとなるけど、我慢する。
うわぁ…
これつらいわ…
チカチカチカチ力
終盤、やっぱりつらくなっちゃって、長女泣き出す
そうだよね、頑張ってる、頑張ってるよ…
技師さん入室。
「嫌だよね…どうしたかな？」
長女「こわい…
」
「もう終わるよ、おしまいしよう」
その後また部屋が真っ暗な時間が10分ほど。
検査時間40分くらい、長女頑張りました
こっそり技師さんに、「途中泣いてしまいましたけど、検査ちゃんとできましたかね…？」
「はい、問題ないです。もう終わりの時だったので、きちんと取れました。偉かったですよ！なかなかできないです」
脳波検査は動画撮影されており、カルテ(パソコン上)でも見ることができました。(医師が)
自宅からとっても遠い病院で、片道1時間半の道のりです
つまり往復だけで3時間、、、
その日は長女の希望で、駅でクレープを食べて帰りました
つづきます
仕事中のまとめ髪に
濃いブラウン買いました
チョコレート色で可愛い
小顔(顎が細い)の長女の顎を鍛えるために。
歯医者さんでかたいするめなどおすすめされたので買ってみた
と気がつき普通に歩き出しバスに乗る。
派手柄似合う。次女はそんなに遊ばないしと普通にコートで。
