先月末 杖を使いながらの旅ではあるけれど福岡でこんなセミナーに参加させていただきました。
私がRET融合遺伝子変異ありとわかり、レットヴィモを服用するようになってからも患者数2%もいるかいないか の稀少種のためかほんとに情報も少なくて
入院中にいろいろ探っていた時に見つけた動画で瀬戸先生がレットヴィモが承認されたタイミングでだったかお話しされていたの。治験から関わっていらした瀬戸先生とお話ができたら その思いを叶えるように福岡の患者会コスモスさんからお誘いいただけました。
そして、日頃からの私の不安を瀬戸先生にいろいろ質問しご回答を得ました。
中西先生のお話はユーモア混えとてもわかりやすく長谷川さんは患者からの目線で。
いい会でした。
前日には福岡在住のリア友たちが福岡駅まで迎えに来てくれ、念願の割烹よし田で鯛茶漬けとイカ刺しをご馳走してくれました。
最終日は福岡の患者仲間さん達がとても景色の良い糸島へ。
海の色も空の色もめちゃくちゃ綺麗なコバルトブルー🩵気持ちが洗われるような…
その後も車で市内外に連れて行ってくださったおかげで見ることのなかった街々を楽しめました。
ご馳走になったりお守りをいただいたり たっくさんお世話になりました。
脚が悪いために皆さんにお気遣いさせてしまい申し訳なかったけれど、行けて良かったです。
会いたかった方達ともお会いできて、学びに加え素敵な旅になりました。感謝です
7月になり 久々に京都へ。
今月息子の誕生日があるので駅前のホテルで2人でビュッフェのランチ
スイーツは場所をかえてお気に入り空間の虎屋果寮で あんみつと冷煎茶を。
あんみつのきなこ餡もおいしかったのだけど暑い中の冷煎茶が涼し気で
ゆっくり祇園祭りの雰囲気を楽しむ間もなく 直行東京へ。
孫がたびたび熱を出しては保育園からお迎え要請があり、仕事も溜まってしまう との娘からの連絡で急遽来てそのまま今に至る…
よくなったと思ったらまた高熱を出し、戦々恐々としながらお世話をしております。
いつ帰れるるのだろう。。。