いつの間にか2017年も早5月。
ユキの初発作は忘れもしない2016年8月24日。
忘れられないわ。
あの衝撃、あの悲しみ、あの落胆。
逃れられない、ということを心底思い知らされた日でした。
そしてこの日付。
実習明けの日だったからよく覚えてる。
やっと終わったと思ったら発作かよ、とよく分からんツッコミが頭を巡っていたのも、正に昨日のことのように記憶している。
突然やってきた発作。
約2週間、私はあまり家にいなかったから、もしかしてその寂しさで❓
などと当初は現実逃避したもの。
べったり一緒に過ごせば発作はおさまるかもしれない、などとすがるような気持ちで過ごしたものの、発作の回数は増えるばかり。
発作と祈りは無関係。
…というか祈りって無力。
改めて実感したわ笑
5日ほど様子を見たものの酷くなる一方で、土日挟んで週明けの月曜に病院に電話をいれました。
この病院がまた💧
ま、この話は置いといて…
この発作は本当私にはダメージで。
2才には既に脳波異常でグジャグジャの交差する脳波形。
4才の頃には(曖昧)、てんかん波が出てた。
でも目に見えるような、分かるような発作はなかった。
脳波と発作は連動しないことも多い。
もしかしたら発作はないかもしれない。
レットは発作がある事が多い。
とはいえユキにはないかもしれない。
ユキに限っては…
正直すごーーく期待してた。
でも、あった。
レットにおける発作好発期は4-5才だそう。
がっつり典型的な時期にあっさり起きた。
レットは進行性。
発作に限らずこの先色んな症状が出現することが予想される。
でも、もしかしたら、ユキに限っては現れないかもしれない…
発作が起きる前はそんな考えが捨てきれずにいて、それが希望でもあった。
それが、そんなことは絶対にないのだと、思い知らされた。
私にとっての初発作はそんな意味がありました。