2017/05/10発作のこと | レット症候群患児の記録と母の戯言

レット症候群患児の記録と母の戯言

マイナーな病気、レット症候群。進行性の神経の病気。何も出来ない娘、そして私。1才程度が成長のピークだった娘の記憶と記録。

書く気があるうちに、ユキのことを。



いつの間にか2017年も早5月。

ユキの初発作は忘れもしない2016年8月24日。


忘れられないわ。

あの衝撃、あの悲しみ、あの落胆。

逃れられない、ということを心底思い知らされた日でした。


そしてこの日付。

実習明けの日だったからよく覚えてる。

やっと終わったと思ったら発作かよ、とよく分からんツッコミが頭を巡っていたのも、正に昨日のことのように記憶している。


突然やってきた発作。

約2週間、私はあまり家にいなかったから、もしかしてその寂しさで❓
などと当初は現実逃避したもの。

べったり一緒に過ごせば発作はおさまるかもしれない、などとすがるような気持ちで過ごしたものの、発作の回数は増えるばかり。
発作と祈りは無関係。
…というか祈りって無力。
改めて実感したわ笑


5日ほど様子を見たものの酷くなる一方で、土日挟んで週明けの月曜に病院に電話をいれました。

この病院がまた💧


ま、この話は置いといて…


この発作は本当私にはダメージで。


2才には既に脳波異常でグジャグジャの交差する脳波形。
4才の頃には(曖昧)、てんかん波が出てた。

でも目に見えるような、分かるような発作はなかった。

脳波と発作は連動しないことも多い。


もしかしたら発作はないかもしれない。

レットは発作がある事が多い。
とはいえユキにはないかもしれない。
ユキに限っては…


正直すごーーく期待してた。


でも、あった。

レットにおける発作好発期は4-5才だそう。

がっつり典型的な時期にあっさり起きた。


レットは進行性。

発作に限らずこの先色んな症状が出現することが予想される。

でも、もしかしたら、ユキに限っては現れないかもしれない…
発作が起きる前はそんな考えが捨てきれずにいて、それが希望でもあった。


それが、そんなことは絶対にないのだと、思い知らされた。


私にとっての初発作はそんな意味がありました。