2017/03/28 | レット症候群患児の記録と母の戯言

レット症候群患児の記録と母の戯言

マイナーな病気、レット症候群。進行性の神経の病気。何も出来ない娘、そして私。1才程度が成長のピークだった娘の記憶と記録。

記憶にない記事がアップされてる…汗

いつ書いたんだか…❓


ま、いいや。
恨み節記事を追加真顔


前記事の靴は市販靴。

アシックスとtukihoshi(ムーンスター)のハイカット靴が、市販物では療育靴として優秀なようです。
どちらも5ミリ刻み。
値段は5千円前後と高いとはいえ、オーダー物の補装靴とは比較にならん位安価。

しかーし。

このところ売り切れ続出で手に入りにくいのだけど、何故ぼけー
商品切り替え❓
製造中止の方向❓

どなたか真相を教えて🙏



多くの方は、市販靴ではなく、補装靴とやらをチョイスされることと思います。

補装靴は両足分を一足として、10万円前後(アホちゃうか)するというセレブ靴。

これが、身体手帳や療育手帳(後者は実はよく分からん)があり、等級に該当すれば約1割負担となります。

セレブ靴、それだけ物はいいし手もかかってるから仕方ない…という話もあるけれど、これが自費払いとなると…

怒りと恨み節しか出てこない訳よ。


にっくき所得制限。

しかも共感されにくいされにくい。
声上げる人数少ないからスルーされるし。
財源もないんだろうし…スポーツだとか人を楽しませることができる優秀な人にかける分はあるみたいだけど←偏見と恨み節全開。


所得制限世帯、総所得から税金やら社会保障費やら引いてみ。

ボーダー付近の人間は楽に暮らせるお金、残んないのよ。
むしろ、所得制限のライン引き下げてほしい。
もしくは税引き後の所得で制限かけてほしい。
妄想全開。

となると、どうなるか分からない子に湯水のようにお金使えないのが現実よ。


その昔、歩行器あるといいかもね、とリハビリで言われたものの、はい30万、と言われ断念。

簡単に用意できないよ、自費でやれと言われても。

手帳はばっちり該当なのにね。


通学バス用の車椅子、所得制限に引っかかり、でもとても自費では作れなくて、親が毎日学校へ送迎している人もいる。

おかしくない❓

いっぱい税金払ってるのに、助けてはもらえない。
税金払えば払うほど、困っても経済的には助けてもらえない。

…おかしいよ。

しかも人に言ったところで、沢山稼いでいるんだね、だと💢
声を上げろ、政治的に活動しろ、なんて言う人までいるし…💢

人って自分に関係ないとシビアな考え方すること多いよね。
人のこと言えないけどさ。




子供の成長に合わせて、色々作り替えをできる人がいる。

一方で中古やあるものを工夫するしかない人もいる。


ピカピカのバギー。

しっかりした装具靴。←補装靴❓装具靴❓分からん。

歩行器やブロンボード、その他諸々←名前うろ覚え。


純粋に羨ましいよ。

子供のためになら…
子供を第一に…

なんて言わないでよね。。



所得制限。

障害者家族を一枚岩にしないための国策では❓とまで思ってしまうわ。



そうそう。

靴。

装具靴という名のセレブ靴。

これは6歳まではいわゆるマル乳で実質タダで作成可能。

時間かかるけど、7割を所属健保が、3割を国保が出してくれます。

健保、ありがてぇ✨✨✨


6歳以降の扱いはナゾ。

靴も3割負担でいけるのかしら…はてなマーク

全額自費はキツイです。

福祉って、企業努力ゼロの業界なのかしら。

だとしたらその責任はどこよ。





というわけ?で一足所有。
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16㎝で昨年春から夏にかけて作るも、夏以降発作が起こり、しかもひっどい状態になり、あまり履けず爆弾

そして今。

ピッタリ…まぁピッタリ。


新品に近いセレブ靴…

このままサイズアウトかと思うと倒れそう…

因みにこれ履いたところで、立てません、歩けません。

色んな意味で、早く心の底から諦めきれたらいいのに。