2016/05/24 | レット症候群患児の記録と母の戯言

レット症候群患児の記録と母の戯言

マイナーな病気、レット症候群。進行性の神経の病気。何も出来ない娘、そして私。1才程度が成長のピークだった娘の記憶と記録。

ユキ、腸炎からの溶連菌、中耳炎でひたすらダウン中。
腸炎の熱と思っていたら40度前後の熱が解熱剤でも下がらない。
そして高熱のせいか昼夜関係なく寝ない寝ない。
それもいつもみたいに赤い顔してふーふー言ってんじゃなく、座ってヨダレ垂らしてボーッ…怖すぎるんですが


いつもそう。

子供が調子悪くするとどんな形でもいいから元気でいてほしいと思う。
変な感情、変な文章。

でも今回も結局私はそう思ってしまっている。

元気な時は先を悲観して、今に疲れ、こんな子いない方が、なんて考えるのに、いざその機会がきたら、なんとか回復して欲しいと願い手を尽くす。

いつもそう。

何度もそう。

そうやってやっぱり泣いちゃうし。

何でこうなんだって。

可愛いんだもの。

普通に、ひたすら何も考えず、命を大切に全力で守りたかった。

何も考えず。

なのに、体調悪い時しかそれが出来ない。


腸炎に紛れて診断が遅れた。

長かった。

抗生剤が効いてしばらくぶりに眠るユキの顔。

結局、私は見殺しにできない。

だって可愛いんだもの。

残酷だわ。

この存在。