3才9ヶ月・手の記録 | レット症候群患児の記録と母の戯言

レット症候群患児の記録と母の戯言

マイナーな病気、レット症候群。進行性の神経の病気。何も出来ない娘、そして私。1才程度が成長のピークだった娘の記憶と記録。


ちょっと身体の記録。


手。

もっすごい力で手揉み。

離すのは一苦労。

ヨダレにまみれているからギュッギュッ、音までする有り様´д` ;


1才半から始まった手揉み。

約2年間、バカ力で手揉みをした結果、ユキの指は変形したり、象の皮をまとったみたいにシワシワになったり、肥大化したりしています。
前に記事にした。

更に手のひら。
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あー…
写真にするとほぼ分からないし~_~;

手のひらの中央部は常に反対側の親指がねじ込まれている場所。

言い方難しいけれど…

何かになってる^^;

そのうち、固くなってタコとかになりそうな変な傷ができています。


それから手のひらが本当に小さい。
足も然り。

発達が云々とかではなく、この小さい手足を見ると、あぁ本当にどうにもなんないんだな、って思い知らされます。