3才5ヶ月・感染症の記録 | レット症候群患児の記録と母の戯言

レット症候群患児の記録と母の戯言

マイナーな病気、レット症候群。進行性の神経の病気。何も出来ない娘、そして私。1才程度が成長のピークだった娘の記憶と記録。


寝ない…その後。


残念ながらユキの夜間覚醒は続いています。
かれこれ1週間ほどかなぁ。


数日夜間覚醒→突如嘔吐→食欲0→発熱→解熱→私が発熱→現在に至る…

この間にユキの小児科受診が挟まれる、と。


いやぁロクでもない1週間だわ~



で、毎夜毎夜夜間覚醒。
3時間は起きている。


吐いても起きるし熱あっても起きる。

もちろん私が熱で寝込んだところで関係ないし。


グッと眠れば調子もよくなろうに…ハイハイ、眠れないのは病気のせいでユキのせいじゃないもんね。

分かっちゃいるけど、イラつくわ。

少なくとも私は、夜はしっかり眠りたい、という自覚があるからね。



夜間覚醒はともかく、ユキの診断は軽い胃腸炎かな?ってことでした。

この近辺、ウィルス性胃腸炎が小流行だそうです。
待合室で吐いちゃった子もいたし。

解熱したタイミングでの受診でしたが…

熱は突然9度越えで、ウンチがでると同時に平熱へ。
約半日での出来事。

熱が引くととりあえずホッとする。
根本は解決されていなくても。



その間、というか今でも食欲がないのがかなりの気掛かり。
…私の熱発でロクなもん食わせてないという問題もあり。

学校帰りのイトに菓子パンやらゼリーやらプリンを買いに走ってもらう始末orz
すまねぇ…

ダンナは平日は物理的にいないから。



熱出る前日は、1日かけてタラミのゼリー1個をようやく食べたって感じ。

私が熱発してヒーヒー言ってる頃は、1食にロールパン1個を食べれる位に。

今もそんな感じ。


食べれるようになると一安心…とはいうけれど、レット持ちのユキ。
食べれるようにならないんじゃないか、なんて考えがよぎったりもする。


安心できる日なんてこないんだろう。



あと、機嫌はどういうわけか悪くなさそう。

昼も夜も、嘔吐あった日は別として、顔色は悪くないし、声はでているし、夜に限れば寝返り移動しているし。

医師も、元気そうだね、という位。

それがせめてもの救い。


寝起きはグズグズでギャーでそこには追い詰められるけど。



そして私。

しんどいわ、マジ。

熱発3日目にしてようやくスマホ手に取る余裕がでてきた位で。
久しぶりに大崩れした。

ただ、今回の発熱でちょっと思うところがあったんで、もしも上手くまとまったら形に残してみたいと思う。
身体中がゾワゾワして痛い、嫌な感じの熱でした。