3才・通園生活開始 | レット症候群患児の記録と母の戯言

レット症候群患児の記録と母の戯言

マイナーな病気、レット症候群。進行性の神経の病気。何も出来ない娘、そして私。1才程度が成長のピークだった娘の記憶と記録。


この一般社会の普通の概念から離れた子を持つと、本当に生き辛いもんなんだなと感じる今日この頃。

全ての外出が億劫。



イトの時は買い物一つが家族の楽しいイベントだったなぁとしみじみ…大分記憶は美化されているけれども。

今じゃ買い物なんかはバラバラだもんな。



外行って幸せ気な家族見るとワナワナする…んだけど、今この瞬間も、同じ年の子を抱える人の中に私とほぼ気持ちを同じくする人達がいる。
そう感じると随分慰められた気分になります。





GW真っ最中だけど、通園約1ヶ月の振り返り。

イトはその通園施設のことを幼稚園と呼んでいる。


子供のみ、原則週5で通う幼稚園。

通園バスも運行🚌

市の福祉サービスなので所得によって保育料は違うものの、イトの時の私立幼稚園よりはかなりお安い。

でもやっていることはずっとずっと素晴らしい、多分…

見たことないんよね、保育…というか療育現場。


こちらの園、3学年で20人強の様々な状態の子が一緒に過ごします。
肢体不自由児はユキ入れて2名。

動けない、となるとそれだけ人の手がかかるということで…いや、動ける方がかかるのか??

ま、何にしても自分から刺激を求めることができない以上、外部から放っておいても刺激の入るまたとない環境だと思っています。

それプラス、専門知識のある大人からの計算された刺激。


これ以上ない環境なんじゃないかと…って見たことないんだけど( ̄▽ ̄)




ユキはリハビリやら病院やら体調崩したりで毎日は行けていないけれど、泣くこともなくバスに乗り、笑顔で戻ってきます。

ただ間違いなく疲れているようではあるけれど。



私はというと、症状やレベルは全く違うとはいえ、自分の気持ちや世間の目などに悩む同じ年の子を抱えるママ達にようやく出会え、そんな気持ちを少しでも言い合うことができ、随分救われています。


始まったばかりのこの関係がずっと続いていくことを願っています。







こちら、障害時用の通園施設と聞き、入園前に見学にきました。

私の中の障害児はユキ。

こちらに来ている歩いてしゃべる子供達の姿にボロボロ涙が止まりませんでした。

あまりのユキとの差に。

悩みの根本は同じと思っていてもやはり辛いものは辛い。

人間簡単には見方も考え方も変えれないもんです。


だからこそ今はいろんな話が聞けてとても嬉しい。

私の見方は一元的だ。




ユキの症状、止まってくんないかな…