ちょっとずつ | レット症候群患児の記録と母の戯言

レット症候群患児の記録と母の戯言

マイナーな病気、レット症候群。進行性の神経の病気。何も出来ない娘、そして私。1才程度が成長のピークだった娘の記憶と記録。


ドデカ病院。


駐車場入れるのに20分待つ( ̄▽ ̄;)
予約時間ギリギリ…間に合ったとこで待つんだけど。
今日は2時間待ちで済んだ。

ホッとする私って…


今のところ有難いことに医療的措置のないユキ。

こんなところに行く意味は?

なんだけど…

今の状態からを継続的に観察してもらっておくことに意味があると思って行っている。


こんだけの病院、先生にしたってワッタワタでクソ忙しいのだけど、医療措置のないユキに時間をとって継続的な経過観察をしているのだ。

更に言うなら、ウチが受診することで他の人の待ち時間が長くな…ま、こんなん言い出すとキリないしね。
お互い様ということで。
…お互いサマ、好きだな、この言葉…



ちょっとずつ、ちょっとずつ…

ユキは時間が経つにつれ、ちょっとずつ、悪くなっていくけれど…

ちょっとずつ…周りの状況はよくなっていくのだと思いたい。

受け身ではいけないんだろうけど、しんどいね。




にほんブログ村 子育てブログ 障がい児育児へ
にほんブログ村