いっつも疑問に思ってたんやけど…
覚えてるわけないよねー、とかって思ってたんだけど…
…覚えてる先生は覚えてるもんなんやね。
忙しい毎日送っていても。
この先もずっとずっと覚えていてほしいけど…さすがに望みすぎかな。
それでも、私ってあまりにも人間のダークサイドばかり見てるのかな?と反省までした講演会^^;
フレンドリーな先生方。
スタッフとしての仕事もしている患者家族の方々、遠方(でもないか)から来ている療育関係者、それから個人差・年齢差がっつりのレット患者本人。
ついでに正体不明のボランティアスタッフ…どういう人達なのか聞いとけばよかった…
会えてよかった、話ができてよかった、見ることができてよかった。
頑張っている人がたくさんいるんだと実感した空間でした。
…
んー…
頑張ってる…なんか違うな…
なんとかしたい、なんとかならんか、そんな願いをもつ人たち、って感じかな。
私の感じ方ね。
頑張る、に違和感を持つのは私が頑張ってないからなんかねー?
講演会、というか勉強会自体は大変専門的な内容。
病気を理解するために、が主眼の講義のように捉えています。
MECP2変異について、残念ながら治療につながるような内容ではありませんでしたが、科学的な話は興味深かったです。
(寝てる人、散見^^;)
ただ。
治らないということはハッキリと再確認。
それでも行ってよかった。
間違いなく有意義な日となりました。
有難く思いました。
発起人、誰?
一番感謝を伝えたい。
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