レット症候群講演会② | レット症候群患児の記録と母の戯言

レット症候群患児の記録と母の戯言

マイナーな病気、レット症候群。進行性の神経の病気。何も出来ない娘、そして私。1才程度が成長のピークだった娘の記憶と記録。

毎日毎日何十人と患者を診察する医師って、時々の受診の患者の名前はともかく顔とか覚えてるもんなんやろか。
いっつも疑問に思ってたんやけど…

覚えてるわけないよねー、とかって思ってたんだけど…


…覚えてる先生は覚えてるもんなんやね。

忙しい毎日送っていても。
この先もずっとずっと覚えていてほしいけど…さすがに望みすぎかな。


それでも、私ってあまりにも人間のダークサイドばかり見てるのかな?と反省までした講演会^^;






フレンドリーな先生方。

スタッフとしての仕事もしている患者家族の方々、遠方(でもないか)から来ている療育関係者、それから個人差・年齢差がっつりのレット患者本人。
ついでに正体不明のボランティアスタッフ…どういう人達なのか聞いとけばよかった…



会えてよかった、話ができてよかった、見ることができてよかった。

頑張っている人がたくさんいるんだと実感した空間でした。


んー…

頑張ってる…なんか違うな…


なんとかしたい、なんとかならんか、そんな願いをもつ人たち、って感じかな。
私の感じ方ね。

頑張る、に違和感を持つのは私が頑張ってないからなんかねー?



講演会、というか勉強会自体は大変専門的な内容。

病気を理解するために、が主眼の講義のように捉えています。

MECP2変異について、残念ながら治療につながるような内容ではありませんでしたが、科学的な話は興味深かったです。
(寝てる人、散見^^;)

ただ。

治らないということはハッキリと再確認。



それでも行ってよかった。

間違いなく有意義な日となりました。

有難く思いました。



発起人、誰?

一番感謝を伝えたい。


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