レット症候群研究班講演会 | レット症候群患児の記録と母の戯言

レット症候群患児の記録と母の戯言

マイナーな病気、レット症候群。進行性の神経の病気。何も出来ない娘、そして私。1才程度が成長のピークだった娘の記憶と記録。

行ってきました~

厚生労働省レット症候群研究班講演会
~レット症候群の基礎的生物学から研究の最前線まで~


どこの家族会にも属しておらず、ネットもほぼテリトリーに篭っておる私ですが、この講演会をなぜ知り得たか?

近くの小児科の先生が教えてくれました~


…なんかね、運がいいんよね…昔っから…




それはそうとこの講演会、渋谷のこどもの城が会場でした。

児童館。

隣は青山劇場。

昔、イトとアニー観にきた。

懸賞で当たって笑



そんな場所の研修室で、レットに関する勉強会。


なんつうか、ギャップがスゴイなー、なんて思ったよ。


楽しく過ごしている人たちは、ほんの数歩隣ですがる思いで勉強している人がいることに気がつくことはない。

仕方ないんやけどねー



話がズレたからまた次記事で。

講演会は行けてよかったです。




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