暗黒の1才前半 | レット症候群患児の記録と母の戯言

レット症候群患児の記録と母の戯言

マイナーな病気、レット症候群。進行性の神経の病気。何も出来ない娘、そして私。1才程度が成長のピークだった娘の記憶と記録。

発達に疑問持ち始めたのが11ヶ月頃。

レットという病気を知ったのが1才3ヶ月。

医師にレットではないかと告げたのが1才3ヶ月。

レットの遺伝子検査をしてほしいと申し出たのが1才4ヶ月。

優先順位が低いと断られたのが1才4ヶ月。


それでもしつこく食い下がった私に医師がキレたのも1才4ヶ月。
因みにキレたのは優先順位が低いと断ったのとは別の医師。

小さなことを見て疑わしいからと一つ一つ検査をするのは合理的ではない、とまくし立てられました。

その後、その医師は私の目を見て話すことはなくなった。
この人、ノブコブの吉村(さん)によぉ似てましてね。
TVでこの人見るたびにザワザワしますゎ…無関係なんだけど。


1才4ヶ月。

発達遅延、遅滞の原因を探るためにした検査入院での話でした。

検査入院でした検査では特段異常はなく…いや、あったんだけど…まぁ、病名はつかず…


優先順位が低いと言った医師が改めて、レットの検査をしてみますか、と聞いてきた。

それが1才5ヶ月。

検査をしたのが1才5ヶ月。

遺伝子異常が見つかり、レット症候群と病名がついたのが1才6ヶ月。

遅くなってすみません、と呟かれたのも1才6ヶ月。

久留米大病院を受診したのも1才6ヶ月。

急激な退行が起きたのも1才6ヶ月。



にほんブログ村 子育てブログ 障がい児育児へ
にほんブログ村



私がとても辛かったのはこの間の時期。

起き上がれなくなったのもこの時期…ま、3日程度だったけどね。


逃げずにずっと一緒にいたのはイトだけでした。
ダンナは…仕事でほとんど家にいない人だから…