2才10ヶ月・常同 | レット症候群患児の記録と母の戯言

レット症候群患児の記録と母の戯言

マイナーな病気、レット症候群。進行性の神経の病気。何も出来ない娘、そして私。1才程度が成長のピークだった娘の記憶と記録。


常同なのか何なのか。




元々おかしな行為というか態勢してました。

0才代のうつ伏せで片足パターンパターンから少しずつ形が変わり、今はこれ。


横にしてやるとすぐうつ伏せ。

両手を頭の上で揉み、足は交差。
必ず右足が上。

それで身体を反らすように力を入れる。
右足は浮いとります。

顔は苦悶の表情、もしくは泣く。
で、おでこ床に押し付ける感じ。


これは…一体何なんでしょう。

ずーーっと、それこそ0歳の時から見るのがイヤでイヤでしょうがないユキの様子でした。



最近、これに新たな動きがプラス。

プラスされる少し前、2才9ヶ月前後、泣いている時間がジリジリ増えてきました。
食べる時、お風呂、外出時は割と機嫌がよかったけれど、それ以外の家にいる時は泣いて呻いて、ばかりになっていきました。


崩壊期と呼ばれる時期を脱した、とようやく私が信じることができるようになったのが2才4ヶ月の頃。

その頃よりも圧倒的に苦悶の声を上げているのは間違いないと思います。



そして今。

2才10ヶ月。

頭を床に打ち付けるようになりました。

2才9ヶ月頃より症状が出始め、段々頻度は多く。

今はうつ伏せになると必ずゴンゴン響かせています。

私が出来ることは柔らかい物をおでこの下に入れる程度。

涙に鼻水、ヨダレでまぁぐちゃぐちゃ。。


本人にやりたくないという意思があるのかどうか分からないけれど、哀れな様子です。

…沢山の人が我が子の可愛い様子を楽しんでいるこの時期になんで私はこんなのを見ているんだろ。

拭いきれない想い。

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何とかならんもんかといろんな人に見てもらいましたが…

まぁ…

人間て無力なもんです。