数のチカラ ～レット症候群
前タイトル。
ブログ始めた当初にピッと思いついたタイトル。
いろんな意味を込めたけどピッタリだと思った。
1番の理由は…単純。
レット患者が増えればいい。
原因不明とされている人や違う診断名のついた人の中に埋れている可能性を思いました。
当初はブログにレット症候群関連の情報（自分がかじっただけの素人情報まとめてだけど^^;）を中心に書く予定でいました。
そうすることで、原因が分からず、診断がつかず悩んでいる人がこのブログに辿り着くことを願いました。
レットを疑ってみてください。
いろんな診断から漏れた人が疑うことで気付いたらいい。
レットと診断されるひとが増えるといい、そう思いました。
埋れたレット患者を掘り起こせたらいい、そんな大それたこと考えてたのよね～～…心神喪失状態だゎ(-｡-;
で、レット患者の人数が増えたら研究者も増えて、医者も増えて予算もついて…等々。
夢、だったんだな～
治るかもしれない。
1才半ば。
かなり幼い時期についた診断。
なんとかなるんじゃないか、小さいウチになんかすれば治るんじゃないか、最小限の障害で済むんじゃないか、そんな想いを…本気で持っていました。
ブログ始めた時期。
そんなコトも思ってた笑
それから約1年半。
治らない。
私のとる立ち位置は変わりました。
変えようと思った。
そう考えるしかなかった。
そう考えないと身動きがとれなくて。
受け入れた？
全然違う。
そんなんじゃない。
悲しくてしょーがないもん。
でも当初の熱意が下火に…ちょっと控えめに表現。
今でも思い立ったように本（いい本見つけた。ありがとうございます！）やネットに浸ることもある。
でも。
狂ったようにレットや神経、遺伝子に関する情報を探し回っていたあの頃の情熱…というか焦りは感じていない。
だって。
何知っても治らんもん…
1年以上かけてやっと理解できつつある。
わずかな希望、叩き潰すために先へ繋がらないお勉強をこれからも続ける。
でも、知ることで人体、病気を理解することができる。
それって、我が子を受け入れる力になると、私は実感している。
知れば知るほど人体の複雑さには圧倒される。
…治せないのもムリないか。
受け入れる、と、諦める、私にはその違いが分からない。
というわけで（^^;？）、いろいろ調べて確認してそれをまとめる、それへの気持ちが失せた。
かなりの時間かかるし。
あんなんでも。
治せないし治らない。
そこへ立場を置いてからいろいろやりたいことがでてきた。
ある程度時間が経過したせいかもしれない。
人が関わってくれたからかもしれない。
…何より発作等のレット由来の困りごとがまだないからだろうけど。
何も出来ない…お人形状態ではあるけれど。
ユキの小康状態に慣れてきた私。
置かれた状態に慣れてくると自分の人生を生きよう、とかいう大層な気力がすこーし出てきた。
となると…
あれもしたい！コレもしたい！
が、熱しやすく冷めやすい私の性格。
覚めるの、めっちゃ早いけど…
今は時間が足りない。
いろいろ言ったけど…
タイトルに見合う記事を書く自信がなくなった、結局これに尽きるかな。
それでも諦めきれない夢はサブタイに託す。
いつ消せるかな？
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とはナゼ思わないんだろうか、私という人間は…
なんか凹むんだけど～
そういうことかなー
違うんだろなー
ま。
いっかー