子供が繋ぐ縁⑦-2 | レット症候群患児の記録と母の戯言

レット症候群患児の記録と母の戯言

マイナーな病気、レット症候群。進行性の神経の病気。何も出来ない娘、そして私。1才程度が成長のピークだった娘の記憶と記録。


先輩ママに会った時のこと。


私の気持ち、だけでなく、子供の様子も記しておこうと思う。


ユキ、終始ニコニコでした。

大人しくニコニコしていたり、手足をバタつかせて声を出したり、なんだか楽し気。
見ていて嬉しくなりました。
…いっつもこうしてりゃいいのにね。


今回、自宅ではなく職場にお邪魔(マジ邪魔よね^^;)したのだけど、まず私とユキが中へ。

ダンナ&イト組は車中滞在。

で、中で私とユキは、弟クン達から熱烈歓迎をしていただきました。
可愛い(*^^*)



その後彼女がやってきたので、少々気になりつつもユキを置いて車組を呼びに行きました。

戻った私が目にしたのは…


満面の笑みで彼女に抱っこされているユキの姿。

思わずダンナと顔を見合わせる(°_°)


だって…

100歩譲って抱っこは分かる。

でも、他人に抱かれてあの笑顔はユキに関してはなかなかないよ?


なんとも印象的でした。



訪ねていった時、今回の目的、レットのお姉ちゃんは眠っていたのだけど、騒がしくなったせいか、はたまた私達が居て雰囲気が変わったせいか目を覚ましました。

その子の横に座らせてたのだけど、そこで冒頭の様子。


楽し気で安心している感じでした。




さくらんぼ会に参加した時もユキ、穏やかだったんだよね。
長かったから、最後辺りは泣いて寝ちゃったけど。


一緒に喋っていた人に

レットのにおいとかあるのかもね笑
それで落ち着いてるんじゃない笑?

てなこと言われて、もしかしてそうかも、とか思ったのを思い出しました。


…て、姫ママなんやけど^^;

さすが鋭い。






それにしても、座っている2人。

なんとも自由人に見えたなぁ^^;


弟クン達はこちらが気になるのか、ちょこちょこママにちょっかいだしに来た。

イト、6年生。
かなり幼いタイプだとは思うけど、ちょっと所在なさ気。
そういう時期、だよね。




それぞれの様子も興味深い、出会い、でした。

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今回、お姉ちゃんの小さい頃の写真を用意してくれてました。

ぷくぷくの愛らしい笑顔のその子が写っていました。

時間がなくてザッとしか見れなかったのが残念でした。


見ながらの彼女の呟きが印象的でした。

「笑っている時しか写真撮らないから…」

全くもってそう!

今の私がそう!


なるべく手を口に入れていない瞬間、手を揉んでいない瞬間、笑顔になった瞬間、そんな私が嬉しい瞬間だけを狙って写真を撮っています。

上手く撮れなくても消去すればいいだけだし。


でも、どうなんだろ…

症状がバッチリ写っている写真というものも撮っておいた方がいいんだろうか…?




んー…

でも、今回会った子の幼い頃のレットの症状が出ている写真を見ておきたかったかというとそうでもないことに気が付いた。

今の彼女は美人さんに育っていた。

それでもアルバムで笑っているプクプクの彼女を見るとちょっと悲しくなった…ごめんなさい。


ただ、そんな姿を見れて私は本当によかった。

心の底からそう思っています。