2才8ヶ月・お風呂の様子 | レット症候群患児の記録と母の戯言

レット症候群患児の記録と母の戯言

マイナーな病気、レット症候群。進行性の神経の病気。何も出来ない娘、そして私。1才程度が成長のピークだった娘の記憶と記録。


ユキ。

風呂好きです。


浸かるのも好き、シャワーも好き、と思われる。


どんなに泣いていても、とりあえず風呂場に連れ込めば泣き止む。
それでも泣いている時は、大概その後熱がでる。

…ことに最近ようやく気が付いた。



頭からシャワーかけても平気。


泣かなくなったのはいつの頃からだろ~?

1才前半にはもう泣いてなかった気がするけど…曖昧ね。




そして、今、2才8ヶ月のお風呂の様子。


暑いからシャワーのみ、も何か嬉しそう。

頭を洗い流す時に一言、掛けるよー、と声をかけるようにしています。

すると、それまで口にいってた手が目に移動…しているような…欲目かも。

流している間中、目をゴシゴシやってます。


流し終わると同時に大慌てで手を口へ入れます。


流し終わりにも一言声を掛けるようにしています。

顔!
と言って、顔の水をとってやります。

今では、顔!と言うと、手を下ろして顔をこちらに突き出す仕草を…しているような、してないような…?
多分やってる、かな~




それともう一つ。

普段床にペタっと座って身体洗ったり、頭洗ったりしているのだけど、立てないユキさん、身体の裏面がこのままでは洗えない。

ので、湯船のフチにつかまらせ立ちをさせて、そのスキにシャシャっと洗います。


いつ頃からこのスタイルで洗い出したかは覚えていないのだけど、最初は立つことをかなり嫌がった。

足を曲げて地面に接地しない。
顔はしかめっ面。

イ・ヤ・ダー!

そんな心の声が聞こえてきたさ(-_-#)


それを無理くりに接地させるワケだ。

片腕でユキを持ち上げ、片腕でユキの脚を強制的に伸ばす、もちろん中腰(-_-)


ユキも必死だけど、私も必死。



ある時から思い立って言葉をかけるようにした。

立っち!

数ヶ月は足を接地したがらないユキと格闘したと思う。


それが2才半頃、あれ?って感じた。


立っち!というと、足を突っ張る感じがある。
それは有難いことに今も続いている。




認めたくないけど…

認めるのが怖いけど…


もしかして…




指示が通ってる?

それとも繰り返しの成果?

両方?


なんにしてもまぁ…次元低い。

求めてはいけないのだょ。

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つかまらせ立ち、別名もたれかかり。
風呂場なんて滑る場所、危なくてホント一時も目が離せない。


ユキさん、腰から下が一向に安定しない。


…動かない方がラクだとかいう話もよく聞くけれど…せめて…

せめて。

立った姿が見たい。


…なーんて贅沢なこと言ったら更にバチ当てられそ、なんかに。

座位も奪われるとかね。

求めてはいけないのだょ。