ゆっくりゆっくり | レット症候群患児の記録と母の戯言

レット症候群患児の記録と母の戯言

マイナーな病気、レット症候群。進行性の神経の病気。何も出来ない娘、そして私。1才程度が成長のピークだった娘の記憶と記録。


1人ずつ、1人ずつ。


1人ずつ、1人ずつ。



私の欲しいのは友達ではないようだ、とようやく気が付いた今日この頃。

今は…

寄り添ってくれる人が欲しいなぁ~


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ありがとう。

安易に使っちゃってる言葉だけど、気持ちは安易じゃない。







寄り添う、って私、簡単なコトだと思っていた。

苦しんでいる人と共に在ればいいんでしょ?
できるよ。
いつも気にかけて心配しているってコトでしょ?

それ位の感覚。




…違うなぁ~



寄り添う、ってしんどいコトだとこの年にして初めて知りました。


好意の押し付けでもなく、諭すでもなく、同調するでもなく…とにかく難しい。

実践してくれる人がいたからそれがどんなコトか分かった気がする。

…実践されながら、寄り添うって簡単じゃないな、なんて第三者的なこと思っていた私でした^^;







1人ずつ、1人ずつ、を積み重ね、いつか、志を同じくする仲間に出会えたらいいなと思う。

それを期待してしまう人生は苦しい…けれど、少し楽しみでもある。




寄り添おうと努力してくれる人が1人、増えました。

しんどいです。

相手もしんどいと思います。

しんどかった、かな。


でも、乗り越えられた気がする。

その人への私のカベを。

共に。




1人、たったの1人増えただけ。

でもこんなに晴れやかになる。



しんどい思いした甲斐があった笑



これからもよろしく。

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2人目です…なんか上から目線。


お別れはすぐにやってくるけど、ね。






大体が本人に伝えずこんなトコにこんなコト書いちゃってる私は…

やっぱり意気地が無いな。
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