手を揉むような仕草は1才位からあったものの、物を掴む、その手を口に持っていく、そんな機能はありました。
完全に手の機能を奪われたのは、1才6ヶ月頃でした。
1才6ヶ月、レット症候群の確定診断を受けた頃です。
「掴んだりも出来なくなります。」
医師はそう言って持っていたペンをユキに差し出しました。
既にその頃は手揉み様の動きがありましたが、ユキは差し出されたペンをひょいと持ちました。
持ったまま手を揉むことはありませんでした。
その後そのペンをどうしたかは残念ながら覚えていません。
医師の求めに応じてペンを渡した気もするけれど…記憶改ざん警報…
持てるじゃん。
掴めるじゃん。
そう思いました。
少しだけ腹が立ちました。
ユキはずっと持てるかもしれないじゃん。
決めつけないでよ。
でも、その2週間後だったと思う。
ユキは何も持てなくなりました。
それまでネット等で、○才で持てなくなった、という話は読んでいました。
正直どういう意味か分かりませんでした。
物が持てない…？
手はあるし動かせるのに？
ユキがその状態になり、ようやく理解できました。
手を出さない。
出したい素振りもない。
無理に持たせても握ることをしない。
本来手が持っているであろう機能は、それ以後、ユキに関しては回復していません。
…あ、抱っこで降ろされたくない時しがみつくことは最近できるなぁ。
2才6ヶ月。
この出来事があってから、私はいつも自分に言い聞かせています。
ウチに限って…はあり得ない。
レットで起きうるとされていることは、全てユキにも起きるんだ、と言い聞かせています。
側弯も、発作も、便秘も嚥下の問題も、呼吸の問題…これはもうでてるか、も、痩せも呑気もその他諸々。
今を楽しめないワケだ…^^;
辛いよなぁ…
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同じく、ウチに限って事故には合わないとか、事件には巻き込まれないとか当事者にならないとか、重大な病気にならないとか、そんなのはあり得ないんだと、言い聞かせてます。
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