登頂…再アタックw | レット症候群患児の記録と母の戯言

レット症候群患児の記録と母の戯言

マイナーな病気、レット症候群。進行性の神経の病気。何も出来ない娘、そして私。1才程度が成長のピークだった娘の記憶と記録。


メンタルはともかく身体の不調が長引いてんなぁ…。

身体キツイとメンタルも引っ張られるようで。








で、こんな時は1人ボッチ感がなんとも強まるワケで…。



ダンナにはダンナの、イトにはイトの生活がある。

他の人は言うに及ばず。

私だって同じなんだけど、さ。




とは強がってもこういう時はやっぱり助けてほしくなる。






イトとダンナ以外頼る人のいない私の現実。



ところがダンナは家にいない。

平日、イトもユキも父親の姿を見るのはごく稀な、出来事。



イトなんてダンナが早く帰ってこようもんなら

調子悪いの⁈

と心配する。


ウン、早く帰る日は調子悪い日だよね…正解。




朝は早く、夜は11時前に帰宅なんてまずナイ、ない。


イトが生まれてずっと平日母子家庭。



分かってるよ、別に特殊なことでもないよね。

沢山あるもんね、こんな家庭。



でもね、ユキのいるこの家庭、私にはまだ普通の家庭じゃない。

特殊事情を抱えた家庭。

せめて普通になるまでは支えてほしい、1人に負わせないで…と思うのは贅沢なこと。



仕事だもんね。





…こんな思いしてるのに、たくさんの人が受けている行政からの金銭的支援は一切ナシ。
それどころか…流石に自制。

ユキに必要な歩行器一つ作れない。
障害者用の道具は一般社会の通念からかけ離れた値段設定。
必要でも補助がないと買えたものじゃない。

障害児抱える痛みは所得によって変わるものなのかな…。





お金の話は共感呼びにくい。
反感ばっか。
マジで困ってんだけどな。










なんの話かわかんなくなっちゃった。。


とにかく。

この先もユキの一切を私が負うのかと思うと荷が重い。

降ろしたい。






朝、ヒーヒー言いながら(大袈裟)ご飯作ってしんどいからちょっと横になって…ウトウトから覚めて台所行ったら汚れモノの山。
パンくずだらけのテーブル、食器はそのまま、流しもきったない。


しんどくても何一つ休めない。



分かってるし。

私だけがこんな思いしてるわけじゃないし、金銭的に困窮していない有り難さも分かってんだけど…。


悲しくなっちゃった。
こんなちっちゃいことで。


頑張っても頑張ってもいいコトなんてない。

やってもやっても惨め。






…そのうち復活するから。
すみません。


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朝5時に家を出て夜は午前サマ。

飲みではない。

仕事。


帰宅しても、横になると起きれないから、と座って毛布被って電気の点いた部屋で壁によりかかって眠りにつく。


こんな生活をしていたこともあったダンナさん。

辛かったと思う。

でも、家族も辛かった。

イト、0才の頃。


それを乗り越えた先の生活が今だと思うとやり切れない。


































































































































…。




本当は手を貸そうと思えば貸せる立場の人達っているよね。






私たち親子はなかったことにされている。


忌むべき存在なんだろうか。


…あぁ…私が言うなってね…。





こんなもん。

こんなもん。

自立しきれていなかった私が悪い。







でも、本当はこれが私の1番の闇。


つらいよ。





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