子供が繋ぐ縁⑤ | レット症候群患児の記録と母の戯言

レット症候群患児の記録と母の戯言

マイナーな病気、レット症候群。進行性の神経の病気。何も出来ない娘、そして私。1才程度が成長のピークだった娘の記憶と記録。


ちょっと日が空いた(・・;)
久留米大受診話の続き。



この数ヶ月に1度の受診日に、姫ママさんが合わせてくれました♡

久留米大病院小児科、こんだけ人が押し寄せる中で日を合わせるというのも簡単でなく面倒なことだと思う。
しかも姫ママさん、バリバリの仕事人。


嬉しかったです。


流石に時間までは合わせられなかったけれど会えるまで待っているよ、だってT_T


申し訳なくも有難かったです。





…でも結構待たせてしまった…。
反省orz




待合室。

なぜか姫ちゃんより先にママが目に入った。
柔らかい雰囲気のご婦人( ^ω^ )

あの人かな?

と思い傍らを見やると特徴的な所作をしている姫君がおりました。

これホント同じだ~^^;



○○さん??


声かけながら既にテンション上がっとりました…後になって思い出すと恥ずかしい(ー ー;)

狭くて広い福岡県(どの県も同じね^^;)。

会いたくてもなかなか会えるものではありません。


スゲー嬉しかったのよ、ワタクシ。
実物に会えるということが。

親にも子にも。



…写真まで撮っちゃった。

宝物(の一つ)です( ^ω^ )




初対面。

でもたくさん話した。

病気自体のこともだけど、病院話にその他の話。

姫ちゃんver.
姫ちゃんママver.


タメになるけどそれ以上に楽しい。
とっても楽しかった。




時間が足りなくて口惜しかった…私が遅かったんだけどorz






姫ちゃん、全くの素人意見だけど、落ち着いた症状に見えた。

小柄で穏やかな表情で、車椅子の上でだけどよく動いていた。
ユキよりも余程。


いいなぁ、って思った。


後日ダンナが、ユキもあんな風に成長したらいいなぁ、と突然言っておどろいたのだけど、それは私もそうであって欲しいと思った。


でも、きっとそうはならない、とも思った。




幅、ありすぎだよ、この病気。
ねぇ。



思っちゃうのは止めれないし。


姫ママさんはそれも受け止めてくれそうだし、公開で^^;
フライング。




会えてよかった。

会うまでドキドキしていたのだけど、顔みてホッとした。





…これからもっと甘えられそう…ってダメだぁ、この思考回路(>人<;)
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余談。

この日、いつもより1時間早く家を出た=3

いつもは何でもない3車線の九州道、この日渋滞してたのー>_<

イライラしつつも結局いつもよりちょっと早い程度の時間に到着…。

しかも姫ママ見つけてテンション上がった私…。

謝罪も言い訳もソコソコに別の話を始めてしまったのです(ー ー;)

更に待ち時間なしですぐに呼ばれる、というこの日に限ってのハプニング。


…到着まで待たせて、診察中も待たせるという…orz




この場を借りて…。


ゴメンなさーーい!








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