ちう | レット症候群患児の記録と母の戯言

レット症候群患児の記録と母の戯言

マイナーな病気、レット症候群。進行性の神経の病気。何も出来ない娘、そして私。1才程度が成長のピークだった娘の記憶と記録。

ユキの状態が悪い、というかワケ分からん。

笑顔だとかそんな浮かれた記事書いたバツか少し前向きになったのが気に入らんかったのかなんなんだか知らんが、レットは嫌なもんだ。

支離滅裂。

それに小さなことが加味されて、どうでもいいが実はこのところド底辺気分。

というわけで、今回吐き出す。


見んといてねー。
ちゃんと言ったから。

でも全公開。

警告ムシした人にはイヤ~な気分のお裾分け。






































































































表情。

確かにでてきたよ。

一日合わせて数分。


泣かないよ、退行前程は。

泣かない代わりに力んで捻じって唸ってるよ。
立たせても座らせても寝かせても。



何しても泣きやまない泣は絶賛増加ちう。


で、一ミリも動かない。




コミュニケーション?

成長?

遊び?

できること?





最初から希望から切り離されとんじゃい。



羨ましいさ。

なんでだよ、だよ。



思ったらあかんのかい。

言ったらあかんのかい。



あー、ダメなんだろうさ、分かってるさ、んなこと。




あーーーもう、ダメダメだぁ笑

あたしゃダメだぁ笑





確かに私から産まれたさ。

けど、ナニ?
これ?



ナニ、マジで?




動かず意思も分からず殆どの時間は力んで過ごす。
私ゃナニ思えばよいのだ⁈
なんなんだ、これ。




それでも愛情、偽りでもかけてるよ。
だから育ててんだろ。



分からん。








等しく、希望なんて消えてしまえばいい。

不平等だよ。

ずるいわ。

ずるいわ。



健常児持った私もずるいわ笑?



せーんぶ消えろ。





でもイトはだーいすき。




あー、メンドー。




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