2才3ヶ月 | レット症候群患児の記録と母の戯言

レット症候群患児の記録と母の戯言

マイナーな病気、レット症候群。進行性の神経の病気。何も出来ない娘、そして私。1才程度が成長のピークだった娘の記憶と記録。

2才3ヶ月、新たにユキが奪われたモノ。




座った姿勢から自力で横になることができなくなりました。


身体を前に倒して泣いています。

長時間座っていて、疲れたか眠いのであろう時にそういう行動があります。


以前は、手を付いて身体を倒していまきた。

出来なくなったのだと思っています。





それから座る時は足を真っ直ぐ投げ出して座ります。

背中は丸く、足は力が入った状態。


以前は背中は丸いものの、足は曲っていました。

ひし形みたいな形。



病院とか保健所でやる発達チェック表の項目に、そこらへんの順番があります。

足を投げ出して座る、の項目の後に、いわゆるお座り、足を曲げての座位がきます。


ユキは座位でも退行してしまいました。




更にもう一つ気掛かりがありますが…こちらは奪われてからまた記事にします。



今のユキの状態は、言ってみれば「座りきり」状態です。

放っておけば、同じ場所で同じ姿勢で一日中手を揉んでいるのだと思います。





一方で、表情が少し戻ってきた気がします。

特に食事時はよく笑顔がでています。

呼びかけるだけでは反応はありませんが、呼びかけながら顔を近付けると笑います。

ニコっ、てやつね。

声出して笑うのは、何かの発作か?
突然脈絡なしに声出して笑います。



恐ろしく合わなかった視線も、時々合うようになってきた、かも?


声。
イトがいる時はよく声がでる気がします。
…といっても殆ど声ださないんだけどね。




良しにつけ悪しにつけいろんなコトが変わっていっています。





幼子の笑顔というのはそれはやはり可愛いいものです。

可愛いからこそ、泣けてきます。



いろんなコトが変わっていきます。

でも、変わってほしいことは変わらない。


ユキがレット症候群であること、イトがきょうだい児であることは、絶対に変わらない。

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