参観に思うこと | レット症候群患児の記録と母の戯言

レット症候群患児の記録と母の戯言

マイナーな病気、レット症候群。進行性の神経の病気。何も出来ない娘、そして私。1才程度が成長のピークだった娘の記憶と記録。


参観に思うコト、ちょっと吐き出しときます。
キラキラ~・・






ユキは参観日のたびに、日中預かり利用です。

10キロ超えた辺り、というかツバ飛ばしの常同が始まってから学校には連れて行ってません。







実は憧れてました。

上の子の参観に下の子を連れて行く、ってヤツに。

下の子は授業中なのに「兄ちゃーん」とかって声だしちゃったり。

割と見るよね、これ。

今でもやっぱり羨ましい…今だからこそ、かな。





でも、そんな光景を羨ましくも微笑ましく見ていたあの頃の自分が、今は余程羨ましい。




バーーーーカ!!!は承知しています。








ユキのこと、レットのこと、知ってほしいと思っています。


だから、本当はチャンスです。


子供達に、その親に、先生に知ってもらうチャンス、本気でそう思うなら敢えて連れて行くべき…。


でも、連れて行かない私。

…重くてムリなのも確かにあるけどね。
学校はバリアフリーじゃないのよ。






多感な時期への入り口、5年生。

ユキの姿を晒すコトで、イトへのいじめに繋がらないかと、本気で心配しています。


ユキは学校に連れてこないの?と聞くイトにそれを言ってみました。


すると、それはない、と言い切りました。



イトはイトで、そんなに人間関係は上手くない。

なんだかんだでぶつかったりやられたりやり返したり、悩んだりいろいろ忙しい。
気弱は間違いないし。



それでも、ユキを理由に自分をやっつけるようなヤツはいないと言い切りました。





…まだ大人の階段に足も掛かっていないんだなと思いました。

でも、もしかしたら私がヒネすぎているだけなのか…?



そうも思った。






思ったところで。

ユキを連れて行く勇気は、多分ない。


ちょっと買い物に、散歩にでただけでジロジロ見られる視線に、慣れません。
イヤです。
悲しいし惨めな気持ち。





イジメを心配しているのは事実で実際そのリスクはあるにしろ、まぁ私の問題だと本当は分かっている。


学校に限らず社会生活において、ユキと共に在るかそれとも隠すか。


社会で異質なものとして見られるのもイヤだけど、かといってユキの存在を隠すのもイヤ…。



こんなこと考えてると、自分がとんでもないワガママにみえてきて気が滅入るよ(´Д` )



でも、イヤならどうしたらいいか?

ホントは…。


行動するって怖いね。

行動経験不足者です。




うーーん、どうしよっかなー^^;


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