8ヶ月あたりで発達が止まったユキ。
いや、もっと前かも。
およそ8ヶ月というと、子供のかわいらしさというのはまだ開花していません。
ワケ分からんふにゃふにゃ赤ちゃんに毛が生えた程度のもの。
私は生まれてすぐの赤ちゃんに対して
「可愛さ爆発、可愛くて可愛くてどーしましょー(*^^*)」
タイプの母親ではないです。
一緒に生活し、コミュニケーションとりながら愛情も育んでいくタイプなようなんで。
記憶のユキの可愛い仕草というと、あやして笑う、顔見て笑う、それ位。
早い子は立ったり欲求示したり真似っこしたり等あるらしいけど、ユキは成長の遅い8ヶ月児だった。
それよりも夜は寝ないし、泣き声はでかいし、動かないし、どこ行っても泣いてるし、肌の状態は悪いし、イトにも他の子にも見たことない力みをするし、人見知りは鬼だし、離乳食は下痢で進まないし、おもちゃに興味ないしと、まぁしんどかった思い出の方が多過ぎる。
私は可愛い子供としてのユキを知りません。
ちっこい身体、あどけない顔付き、寝顔、赤ちゃんの基本オプションとしての可愛らしさだけでは愛情爆発はないよ。。
安定期と呼ばれる時期。
レット、ステージ3。
心待ちにしている私はいるけれど、最近、安定期の意味も分からなくなっている。
安定期、可愛いいあの頃の子供が戻ってくる。
そういう認識がステージ3にありました。
でも。
可愛いあの頃、を私は知らない。
守りたい。
共に在りたい。
愛している。
そう思えない。
可愛い我が子…って何？
なにが戻ってくるの？
楽しみにしていた子供。
楽しみにしていた育児。
全て失くしました。
全て違っていました。
そして今。
止まらない退行、乱れる生活・睡眠リズム、動かない我が子を見る悲しみ。
それから発作への恐怖。
1才2才でだよー…。
あまりにも悪い状況に、寝たきりまで退行は進むのではないかと、諦める気持ちが強い。
認めたくないけど、見たくない現実だけどそれしか待っていないのだろうという、嫌な感覚。
寝たきりになって退行が止まったら、その後のことを安定期と呼ぶの？
それってただの寝たきり、でしょう。
寝たきり状態に辿り着いただけ。
それが死ぬまで続くのか。
この先コミュニケーションはとれるのでしょうか。
意味ある笑顔はでるのでしょうか。
変異の重いユキ。
そう願うことも怖い。
希望あることを願ってそれが砕かれるのが怖い。
かわいそうだよ…。
生きる意味が…とかいうんでなくて、ただただ哀れで…。
本人は自分のことかわいそうなんて思っていない、のだとか。
よくネットで見かける言葉。
あぁそうだろうよ、ヒトの思考持ってるかどうかでさえ分からないんだから。
状況が日々悪い方へジリジリジリジリ変化する毎日、前向きに、なんてできないよ。
いいところを見る、なんてないわ。
ただただ自分の気持ち、見ないようにしてごまかしてごまかしてイッパイイッパイで生きている。
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