そんなのカンケーねぇのよ〜 | レット症候群患児の記録と母の戯言

レット症候群患児の記録と母の戯言

マイナーな病気、レット症候群。進行性の神経の病気。何も出来ない娘、そして私。1才程度が成長のピークだった娘の記憶と記録。


O病院にて今年最後のリハビリに行ってきました。



こちら、リハビリ前の儀式…もとい処置、鼻水吸引!があります。
いやね、私がお願いしてんだけど。

いやー、毎回気持ちいい位鼻水とれるわ~^^;
泣く泣く大暴れだけど^^;





O病院のリハは作業療法+保育です。

反応ないユキに、療法士さん保育士さんに一応私、大人がテンション高く接します…疲(-。-;



今回のリハは特別!

時期が時期なだけに、サンタさんが来ました笑

病院のスタッフさんがサンタ服でユキにプレゼント運んで来てくれました。
芸が細かい^^;
衣装は粗かったけど。
ユキは無反応だったけど。



プレゼント、と言ってもカードです。

12月が誕生日のユキのバースデーカード。

写真の貼られたお手製の可愛いカードには、療法士さん保育士さん医師のメッセージが添えてありました。



…有難くもあり驚きもあり、何よりも罪悪感があり、胸が詰まりました。



誕生日、2才の誕生日、ユキの誕生日、その当日。

何もしませんでした。
…未だやってない。

実際体調ずっと悪かった。

でも、毎年イトの誕生日は盛大…ではないにしろ、ささやかながらも必ず祝ってきた。





誕生日おめでとう、なんだよね。
生まれてきてくれてありがとう、なんだよね。

縁あって一緒にいるんだよね。



誕生日、何もないユキはどう思うのだろう。

イトはどう思ったのだろう。
…イトには、体調よくなったらやる、って言ってある。



考えるの、やめちゃいけないけど。

あーーわーーー!!!!!

で終わらせたい。

なんかメンドーだな。
…で考えないようにした。









O病院には感謝です。
小難しいことなく感謝しています。



イトの時、たくさんの人が屈託なく、おめでとー、をくれた。
私たちもそれを当たり前に受け入れた。

ユキにおめでとうをくれた人はほとんどいなかったし、親たる私までもが躊躇してしまった。

そんな中でユキに関わった人としておめでとうをくれたO病院。






私の気持ちは関係ないや。

縁のあったユキさんの誕生会、やらないとな。






ユキの誕生日、ユキに1番におめでとーを言ったのはイト。

ちゃんと言ったの?
私へのチェックも入りました。
疑われてます。
情けないや。

ユキだけでなく、他の同じ子に対してもまだかける言葉が分からない私です。
大変な失礼、申し訳ありません。

photo:01


イトがユキに買ってきた誕生日のプレゼントです。

ユキは私の元に生まれてきたんじゃない。
イトがいるからここに来たんだと思う。

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