療育に思うこと | レット症候群患児の記録と母の戯言

レット症候群患児の記録と母の戯言

マイナーな病気、レット症候群。進行性の神経の病気。何も出来ない娘、そして私。1才程度が成長のピークだった娘の記憶と記録。


療育に行ける環境にある。


そのことに感謝しています。
ラッキーだと認識しています。



…でも。

効果が見えないどころか、ユキは悪化の一途。

正直モチベーションが保てない状態です。

なら辞めろよ、なんだけどね。
分かってんだけど。




それこそ私はレットに圧倒されています。

何をしても無駄、。
所詮遺伝子には勝てないのか(´Д` )

この破壊力の前には全てが無駄。。



ユキをみているとどうしてもそんな想いに囚われます。





すみません、これはレットの中でも終止コドン持つユキの場合です。

そしてまだ1才。
殆どの出来事は起きていません。

ただの未経験者の感想です。







基本、発達障害系には早期のリハビリは効果あり、とされています。

それを信じて…というかそれに縋ってリハビリに通う私です。
それにリハビリないと、ガチ引きこもりになる(-_-)

…しばらく平日の買い物、行ってないなぁ。
生協にヨシケイ、ネットスーパーに鉄板アマゾン。

出なくても生きてはいけるのよねー。
お金さえあれば、の前提で。



…また逸れちゃった。




そんな話でなくて。

療育行くたびに思うんです。
リハビリ見ていて思うんです。



一生懸命働きかけるのも人間。

一方的に一心不乱に手を揉んで唾を飛ばすのも人間。


同じ人間なのか…。
同じ…?


この差は、個性なんかじゃない。


ユキは他の子とはちょっと違う個性を持って生まれてきました…とは私はとても思えない。


ユキは他の子とは違う重い病気を、障害を抱えて生まれてきました。



こんな病気さえ持っていなければ、それこそユキ本来の個性が見えたのかもしれません。

病気に隠れた個性を私は妄想してしまいます。

そして自分の作る幻覚に苦しむ。
美化された昔の子育ての思い出に苦しむ。

…大バカなんで。




2013年、ユキ1才。
今時点、私はこのようにしか思えません。

障害がヒトの個性を語るなんてことは絶対にない、と思っています。。





自分を救えるのは自分だけ…。

自分を変えるって想像以上に難しいもんですね。

…そもそも私は変わるコトを望んでいるのかなぁ。

未だ混乱真っ最中。


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