整形外科 | レット症候群患児の記録と母の戯言

レット症候群患児の記録と母の戯言

マイナーな病気、レット症候群。進行性の神経の病気。何も出来ない娘、そして私。1才程度が成長のピークだった娘の記憶と記録。


ユキは5ヶ月に一度程度、整形外科の受診をしています。

レットは小児期辺りから側弯がでることが多い、そうですが、それとは全く関係なし。





最初の受診は4ヶ月位だったかなぁ。

ユキは太もものシワの数が左右で違っていました。



この意味分かるかしら…?



股関節に問題ある場合、太もものシワの数や場所が左右対照でないことがよくあるんですよね~。



0才台の子にはそんなに珍しい話ではないようです。



ユキの場合、シワもさることながら、足の太さ長さもびみょ~~に違う感じがしました。

当時はそれはそれは心配してました。


立ったり歩いたりするのに支障があるのでは?


…今となってはどうでもいい心配だったのだと思い知ってます。





整形外科ではレントゲン撮って、脱臼していないか、骨はちゃんと成長しているかを確かめました。


2才前まで診てもらってました。


骨関係は何ら問題なく成長、です。

不思議なもんです。

何にも問題ないんだから。


股関節に限っていえば、問題なく立って歩けるように成長してるんだから…。




さて。

整形外科のあるこの病院は、レットと診断だした神経科と同じ病院です。

大病院て、横の連携って基本ないんだよね。

…私もユキがこんなんで生まれるまで知らんかったけど。



整形外科の医師はユキがレットであることは知らなかったし…そもそもレット知らんし…。

診察時、立てるようになりましたか?とか聞かれて返答に詰まったゎ。


いぇ、この子は多分立てません…。

レット症候群です…。


こんなん答えるのも虚しかったです。



すみません、その病気のことは知らないんです。


申し訳なさそうに謝られたけど。。



神経の病気です。

整形的には側弯が特徴だそうです。



というと、ちょっとキラリーーン☆
医師が身を乗り出した気がした。



背骨の専門家もいます。

また診ていきましょう!


と、なりました。

このお医者さん、何気にホッとしてる^^;?









側弯気にするには早い気もするけど、…被曝も気になるといっちゃあなるけど…。

でも、いつから気にするべきかとか教えてくれる人が他にいるわけじゃない。


診てくれる場所がある間は、流されとこ。

…それに、何と無く嬉しい気持ちがあった。
出来ることはウチでもやるよ!みたいな気持ちが感じられて。

勝手な想像かもしれんけど。




というわけで、時たま、整形外科に通ってるという話。

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神経科の隣の隣が整形外科。



神経科はやはり特にいろんな患児がいるワケで。


整形外科は待ち時間も長く、0才台でこんなとこに通うのはメンドーでウンザリ、って思っていた。

一方で、神経科に受診するような病気でなくてよかった、って思ってた。

気の毒だな、って。



どうしてこうなったかなぁ…。




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