5時間位。
長い^^;
今までネットでは吐き出していたけど、リアルでは基本沈黙。
そんな想いを声にだして話すコトができました。
何したって現実は変わらない。
でも、純粋に楽しかった…ウーン、違うな。
なんだろ。
スッキリ、とも違う。
喋り倒したぞー！みたいな満足感があったな^^;
ランチのお相手は、13トリソミーの3才の男の子のママさんです。
事実として書くとえらく冷たく感じます。
13トリソミー。
13番目の染色体が一本多い染色体異常です。
因みに21トリソミーはダウン症。
男女あり。女が多数。
症状は訳分からない位いろいろあり、とのこと。
こちらはレットと違って間違いなく寿命が短い。
1才で90%の子が亡くなるそうです。
個人差あり。
高校生になった子を知っているそうです。
約17000人に1人。
やはり治せない。
そして寿命が短いということで、治療や研究もデータも、殆どない。
彼女は知らない、と言いました。
生き抜く子が少ないから調べようがないんじゃないか、と。
13トリソミー、この染色体異常を取り巻く環境は、レット以上に過酷な気がしました。
初めて会ったのは約半年前。
療育センターはいろんな子が集まりますが、彼女の子供は私の目からみても重い症状を抱えているのが分かりました。
申し訳ないとは思いつつ、彼女達親子を観察させてもらいました。
ネックレスしてる…。
ピアスしてる…。
可愛い服着てる…。
子供、オシャレ…。
因みに彼女、若くて美人(*^_^*)
ホッとしたんです。
そんな彼女の姿。
あー…綺麗にしてもいいんだ。
あの頃の私。
自分に手を掛けるとユキの状態はもっと悪化するような気になっていたんです。
なんだろ。
罪悪感？
私が悪いくせに私自身に手間かけるなんてよくない、みたいな変な思考。
意味不明な思考回路に支配されてた。
だから、ホッとしたの。。
こんなに重症の子供を持っていてもファッション楽しんで明るく笑う彼女の姿に。
私、どんだけ失礼なんだか(-｡-;
不愉快、ゴメンなさい。
ユキより重そう。
だから目に入った。
気になった。
そういうコト、だよね。
なのに、深刻な顔してない。
サラリと普通。
声かけました。
因みに声かけるまで半年かかった^^;
「よかったらお話ししてもらえませんか？」
あとで聞くと、声掛けてもらって嬉しかった、そうです。
よかった～^^
彼女が何考えているか聞きたかったんです。
仲良くなりたかったんです。
そう思わせる雰囲気を持つ人、です。
比べる、ということになると、将来的にユキは必ず人サマを癒す立場になる。
ヒトは（私は、か？）自分より悲惨にみえる立場と比べて慰める傾向あると思ってるから。
でも、
あー、あの親子よりはマシだ。
って思われるのではなく、彼女達のように人を安堵させる親子になれたらいいと思った。
あー、穏やかだなぁ。
って。
今時点じゃ全く修行が足らんケドさ。
あれ？
あれれ？
ランチがどっか行ってもうた～^^;
次回にまーわそ。
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