自閉症? | レット症候群患児の記録と母の戯言

レット症候群患児の記録と母の戯言

マイナーな病気、レット症候群。進行性の神経の病気。何も出来ない娘、そして私。1才程度が成長のピークだった娘の記憶と記録。

喉モト過ぎれば…で、どんどん昔のこと忘れる。
昔っても数ヶ月前のコトなのに。


でも、忘れられるって幸せ。
忘れるチカラがあってよかった。



でも、記録、残すために思い出す。






ユキの発達遅延に悩み、ネットを彷徨うようになった時。
確か1才前後だったかな。


検索で、発達遅延、関連の言葉をいれた時に1番ヒットする項目は自閉症。



特にウチの場合は

発達遅延 手 常同

等入れてたせいか、自閉症にヒットしまくりでした。

時々だけども、手がクネクネしていたので、の検索ワード。



自閉症の特徴の一つに、手をヒラヒラする、というのがあるそうです。
もちろん個人差あり。

手を見つめる、というより、ヒラヒラさせてその間から見える空間を楽しんでいるようだ、との感想が多し。





時々出現するユキの手の動き。

見ようによってはヒラヒラなんだけど、なんか違う。


掌は上に向けて手首を捻る感じ。
うん、やっぱりクネクネ。


で、視線は手を凝視。

手の向こうの風景は見てないよね。

見つめ過ぎて、目寄ってるし(-。-;





運動発達は遅れていた。
精神的な発達は人見知り爆発でよく分からんかった。

でも、人真似はしないし、指差し、名前に反応、ハーイ、パチパチ等一切なし。


…不安でした。

それはそれは辛かった。



そこにもって、手をクネクネ。



絶望的な気持ちになったよ。
ホントの絶望、知らんかったから。



ただこの頃のユキ。

モッすごく目は合った。
目を合わせてニッコリ、キラリ。

モノにあまり興味を示さない一方で、人の動きはよ~く見てた。
見て、泣く…と。

そして表情は豊かでした。




だから、発達は遅いし、手の常同も少しあったけど、自閉症とは違う感じがしました。





因みに自閉症は圧倒的に男が多いと聞きます。
なんでやろなぁ。


レットも自閉症も同じ括りの、この広汎性機能障害だといいますが、自閉症の原因は遺伝子変異じゃないんだよね?
不思議だ。




何となくだけど、ユキは自閉症ではないな、と思っていました。
個人差も程度も大きい自閉症。
でも、違和感ありました。

1才前後、医者も区別つかないであろう時期の話です。




…でも、どうなんだろ?

自閉症者のごく小さい子供時代の話は殆ど知りません。

無知が故の感想だったのか?

親のカンだったのか?





自閉症の症状、レット患者の親からみても全く羨ましくありません。

でも、レット患者より人数が多いのは羨ましく思う。

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