アメーバトピックス | レット症候群患児の記録と母の戯言

レット症候群患児の記録と母の戯言

マイナーな病気、レット症候群。進行性の神経の病気。何も出来ない娘、そして私。1才程度が成長のピークだった娘の記憶と記録。


なんかボヤいている内にどんどん古くなっていくネタだわ。





少し前のアメーバトピックスにこんな記事がありました。


『自閉症がMRIで診断可能に』


なんとも刺激的な見出しです。

レットは自閉症と同じくくり、発達障害。
広汎性機能障害。





以下一部抜粋と要約。


「自閉症は「心の病気」だと思っていませんか?この病気は脳の神経伝達に障害があることで現れるもので、先天性の、れっきとした脳の疾患なのです。

一部の神経伝達が困難であるため、ものごとの因果関係を結びつけるのが苦手だったり、コミュニケーションに支障をきたすことがあります。

現在のところ、自閉症であるかどうかの診断は患者に対する質問と、日常の行動から判断されているため、実際には4~6歳で発覚することが多いようです。

イギリス、アラバマ大学とオーボーン大学の共同研究は、自閉症の診断をMRIによって行うことを目指すものです。研究チームは自閉症と診断された10代以降の15人と、自閉症の症状のない16~34歳の15人の脳のスキャンを比較しました。この結果、神経伝達が弱くなる部分を見ることができたということです。

研究チームのカーナ博士によれば、MRIによる検査が実施できれば、子供が18か月の時点で自閉症かどうかを診断することができるそうです。

今後の研究にも目が離せませんね。」


長い。
要約になってない?




私のブログみたいな文章(-。-;

そうです、ようです、ことがある、多用^^;




ともかく。

自閉症に対する一般的な理解は概ね前半部のようなもんだと思います。

一般論て乱暴だよね~。




ともかく。


自閉症が目でみえる病態として診断されるってスゴイと思った。

それで自閉症が治るわけではないけど、ワケの分からぬまま刻を過ごさないといけない人が少しでもいなくなれば、いいと思う。






その話題、ということで沢山のコメントがついていました。

皆が何となく気になるけど、詳しくは知らない自閉症。



どれもこれも人ゴトなコメント…て、人ゴトだもん、当たり前かぁ。




診断されたところで療育や診断後の対応策が追いついていないから分かってもしょーがないんじゃね?てなコメが多かったかな。

あさってなコメもあったし。


。。。分かんないよねー、親でないと。
当事者じゃないと。




そりゃ、現場が追いついていないのは事実なんでしょう。

でも、どんな現場なら実態に追いついているというんでしょう。



何をやっても治らないんです。
療育の範疇ではどうやったって治らない。

広汎性機能障害。

軽いものであれば、症状は軽減されるのかもしれない。


でも、治らない。


療育はこの病気・障害に追いつくことはない。


ユキがレット症候群と分かるまでは、私も療育に期待しました。

療育受ければ発達は軌道にのる、遅れも追いつく。


いや、大体が療育ってなんか分からんかったし。
知らんかったし。


療育うければもう安心、では全くない。



病気・障害に療育が追いつくことはない。





確定診断を待っている人は沢山いる。

それがあったところで変わることは何もない。



知ってどうするの?
知っても仕方ないでしょ?





何もしない外野が、知りたいという小さな想いまで踏みにじるようなことはしないで。
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