手と口の常同 | レット症候群患児の記録と母の戯言

レット症候群患児の記録と母の戯言

マイナーな病気、レット症候群。進行性の神経の病気。何も出来ない娘、そして私。1才程度が成長のピークだった娘の記憶と記録。


手が使えないコトがこんなにも致命的だとは思わなかった。

いや、それだけじゃないんだけどね^^;





ユキは、手と口に常同行為がでています。


その変遷。
今は1才10ヶ月です。


始めの兆しは、睡眠前の指ツンツン。

こちら

多分それ位だったと思うけど、ドキン、ときた行為がありました。


手首の辺りを、下から上に舐めるような仕草。


実際に見たのは2回なんだけど、ものすごく嫌な感じがしたのを覚えています。


それと、お座りが安定せず、必ず左手を床についていたのだけど、ある日それがひっくり返る。
手の甲で支える行為、これにも嫌な感じがありました。

移動の時にもありました。
これはまた。



それから程なく口の常同が始まりました。

1才4ヶ月時点で、ほぼ口は動いていました。

手は時々。
いや、頻繁だな。
口よりは少ない、って位。



1才6ヶ月で立派な手揉みへ進化。

絞るような動きに。

口も同時に動いている。



しばらくそれが続く。


手揉みがそのまま口に入るようになる。

手が口に入っているから、口の常同による変な声は止む。


でも、手はふやけて傷だらけ。


装具を手作りして腕にはめたのが、1才8ヶ月。
装具、詳細は後日アップ。


ユキは特に左手を変な方向に捻じって口に持っていってたので、左腕にだけ装着。


指示されたワケでなく、傷だらけの手をこれ以上傷つけたくないが為に装具を付けました。

幼少期、口に手がいってしまうレットちゃんは珍しくないようで、装具を手作りしていた先輩ママもいるようです。



こんなの、付けたくないし、作りたくない。

どんな形がいいだのどう固定したらいいかで頭使いたくない。



だけと、仕方ないよね。
仕方ないけど、悲しいです。




装具によって、左手が口に入ることは圧倒的に少なくなりました。


が、それまであまり口にいかなかった右手。
こちらはフリーなので、やはり口によくいくようになりました(-。-

右手は小指だけ。

チュパチュパ小指だけ出したり入れたり忙しそうです。



それから、口の常同が再びでるようになりました。

1才9ヶ月頃から、唇をブルブルやりだしました。
皆やったことあると思う。
唇プルプルプルってやつ。
意識的にだけど。

ユキのは無意識。


1才10ヶ月の今、舌を突き出すようにしてブーブーやっています。
ツバ、飛ぶ。。T_T

これは多分、普通であれば誰もやらない。




そういえば、中指と薬指がよく交差しています。

食事時にも手揉みするようになったのは、1才6~7ヶ月だったと思う。

それと前後して、指の交差が見られるようになりました。

今ではほとんどの時間、交差してんじゃないかな。

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