ある方のブログみて思ったことです。
以前、友人、というタイトルで記事をアップしました。
友人
こちらの友人、久留米大の待合室で出会いました。
患者でいっぱいの待合室。
順番を待っていました。
すると、車椅子を押して女性がやってきました。
目をやると。。。
というか、この時私は舐めるように待合室の患者さん達を観察。
こっそりじっくり。
有名な神経科の待合室。
今までの私には見慣れない様子の人がたくさんいたからです。
こんな本音、すみません。。
ユキを見られたらいい気分しないのに。
車椅子の人にもこっそり目をやりました。
若い女の子。
手を揉んだり叩いたりしていました。
しばらく見ていましたが、やはり手の動きは特徴的です。
他の人はそんな動きはしていない。
そしてここはレット症候群の研究第一人者の松石先生のいる病院。
レットちゃんでは？？？
多分、レットちゃんだよ。
一緒にきていたダンナさんに耳打ち。
「多分レットちゃんじゃないかな？」
「あー、そうだね。」
「話しかけてみようかな？」
「えっ？違ったら？」
「う～ん。。」
とか言いつつ、私は焦っていました。
どちらかが呼ばれたらもう話せないじゃん！！
話したい！！
でも、迷惑かも、と考えているダンナさんの視線が邪魔！
で、ユキと病院散策に行ってきて～、と現場から離れてもらいました。
とは言いつつ、やっぱり違ったらどうしよう。
嫌がられたらどうしよう。
迷いに躊躇に、でいっぱいです。
心臓はバクンバクンでした。
それでもやるしかない！
ケラれたらそれはその時、と声をかけました。
「あの～。。すみません。違ったらホント申し訳ないんですが。。。もしかしてレットちゃんですか？」
弱腰～かつ直球～^^;
ドキドキ。
「そうですよ～^^」
優しい笑顔と返事が返ってきました。
嬉しかったですよ～、私は。
まずレットちゃんで正解だったこと。
知り合い、増えた^^
大体が違う病気だったら気まずい。
それから相手が笑って返事してくれたこと。
レットの専門家に初めて会うということで張りつめた気持ちで待合室にいたし、話しかけるのもやっぱり緊張したし。
柔らかな表情は心底ホッとしました。
話しかけた後のことは全く考えていませんでしたが、レットちゃんを見て思ったことをそのまま言葉にしました。
「おいくつなんですか？」
手振り付き。
「実はもう18才なの^^」
実はコレ、驚きでした>_<
すごく幼く見えたんです。
失礼を承知で。。。
小学生、せいぜい中学生かと思っていました。
年の進んだレットちゃんはその時は自分の世界に入っているように感じました。
ユキは1才にして既に自分だけの世界に入っているんだけどね。
相手の方も夫婦で来てたようですが、話しかけてから約10分程で呼ばれて診察室へ入っていってしまいました。
でてくるのを待ち構えていたのですが（ストーカー？）なかなか出てこない。
後日聞くと、なんかの検査をしていたらしい。
でも、このままなんて嫌！！
そう思いました。
メアドと番号を書いた紙を、待ち時間が長くなり申し訳ない、とわざわざ詫びにきてくれた松石先生に、さっき診察室に入っていったレットちゃんママに渡して下さい、と押し付けました。
名前さえも聞いてなかったからね。
先生は面喰らっているように見えましたが、確実に渡してくれたようです。
エライ先生なのに、すみません^^;
この日、もう会うことはできませんでしたが、その夜メールがきました。
その人が、友人、と紹介した人です。
そして、その人が頼りにしているという、別の先輩ママと私を繋いでくれました。
今。
2人の存在は確実に私の支えです。
私は猪突猛進型です^^;
裏目に出るコトも数知れず>_<
でも、今回は勇気ある決断だったと思います。
愛読書の一つに、レット症候群ハンドブックⅡがあります。
愛読書て。。。なんだけど^^;
アメリカのレット症候群の娘さんを持つママの書いた本です。
その中に、私達は家族です、という件があります。
私は勝手にそう思っています。
レットちゃんを抱える家庭は、住んでいる場所が違っても家族だ、と思っています。
家族が全世界にいる、そう思っています。
今は自分を慰めるためにそう思っているのかもしれない。
（と、自分で思う^^;）
でも、たくさんの家族がいるんだ、と。
正直、私は今、他の人達を信じられません。
健常児だけを持つ人は皆、気の毒そうな顔をして離れていきました。
それは、自分のコトだけ、になっている私が原因なのだろうとは、理解しているのですが。
こんな時にまで気丈を要求されるもんなんですね。
でも、同じ想いを抱えた、抱えていた家族は喜んで私を迎え入れてくれると。
そう感じています。
次の診察。
私は待合室で目を光らせて待っています。
相手の方がどんな対応をとられようと、声をかけます^^
必ず。
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