脱力へと続く出来事 | レット症候群患児の記録と母の戯言

レット症候群患児の記録と母の戯言

マイナーな病気、レット症候群。進行性の神経の病気。何も出来ない娘、そして私。1才程度が成長のピークだった娘の記憶と記録。

かーなり、不愉快な内容です。









余計なことをしてしまいました。

んで、落ち込んでるんだからもーホント嫌だ。。




ふと見かけた質問に回答つけてしまいました。

今までやったことないのに。。




不妊治療している人で子供が欲しくてたまらない、憧れが強すぎるので頭を冷やすために子供がいて大変だとかの話を聞かせてほしいという質問でした。


絶対に余計なお世話と思いつつ、閲覧数も多かったので、レット症候群て名前が人目につくチャンスと思って、つい書き込んでしまいました。。

浅はか過ぎた(-_-)




娘は1才でレット症候群と診断されたこと。
立つ話す等何も出来ないこと。
今のところ育児は苦痛でしかないこと。
喜びや幸せをもたらさない子供も生まれるということ。
病気や障害で苦しんでいる人や家族は意外に沢山いること。
普通の世界に生きている人には目に入らないということ。

伝えました。



投稿する時も、今考えても、中途半端な内容だったなと思います。

結局私は何を言いたかったんだろう。。




それに対する質問者さんからの返事。


そういった現実は知っている。
そしてそれが不安だ>_<

でした。





私も不安だった。

子供が障害を持っていたらどうしよう。
私には育てられない。



よーーーーーく、分かる。




なのにショックを受けてしまった。




ホントは書きたかった。

‘障害児や病気持ちの子は重症度を考えなければ沢山います。近くにもいるはずです。親は敢えて言わないから、はっきりと分からないだけで。
見つけたら少しだけでも一緒いてあげて下さい。声かけてみて下さい。’

あなたはそんな世界を、我がコトとして見ることができますか?




いつかの私のように普通の世界だけを見ている質問者さんに、そんな世界を見てほしい。


そんな想いを抱きました。



でも、書かなかった。



だって、私自身、そんな世界見たくなかったから。
見て見ないフリをしていた。


よく分からなくて、怖くて、気の毒で面倒て、自分とは関係のない人達。
関わりたくなかった。


今、こうなって沢山の人に、社会に不満がある。
どーにもならない思いを叫びたいこともある。



でも、後ろめたさが私を引き止める。



あなただって見向きもしなかったでしょ。
なんか言う権利なんてあるの?




それでも、声をあげなければ何も伝わらない。
伝わらなきゃ、何も変わらない。



私は伝えなかったくせに、伝わらないと嘆いている。

質問者には私の想いは分からなかった。

病気・障害持ちの人の世界を考えることなく、見ることなく、ただ。

不安です>_<

の一言で切って捨てた。


それが普通の感覚。

社会もそうやって動いている。


不安なことは極力考えない、見ない。
文字通り、クサイものにフタ。




人に社会に、リアルでもネットでも、拒絶されたように感じたんです。


伝えなかったんだけどね。








私、生きていけるかな。
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